照顧無價

好姐,前為製衣女工,為照顧子女放棄工作,子女現已長大,好姐仍忘不了那些年無休止照顧家庭的歳月,只盼望可多一個人幫忙做家務,現時的工作是協助「湊孫」— 仍然是一名照顧者。

玉蘭,新移民母親,照顧三名女兒,其中一名體力不佳,另一名聽力有問題,一天忙得團團轉,凡事以家庭為先,但卻得不到丈夫的認同。

阿鳴,年近六十,協助患病親戚照顧一個深度聽障的男孩,在欠缺政府支援服務下,利用本身擁有的資源,盡力尋找及學習不同方法去訓練這名聽障親屬。阿鳴也要督導家中外傭照料年老家人,並在家兼職工作多賺一點錢。她也是聽障學童權益小組及婦女服務中心的義工,為他們爭取權利。

阿雪,本身患小兒麻痹症,依靠輪椅扶助行動,隨著母親患上認知障礙症,她由被照顧者轉換身份成為照顧者,縱使母親已入護老院,但眼見護老院人手不足,阿雪每天都到護老院協助母親進食、安慰母親的情緖、甚至攙扶母親上廁所,真難想像一個本身坐輪椅的人如何照顧另一年邁行動不便的人!

以上人物的故事記錄在由平等機會婦女聯席編著的「照顧無價」一書,這書記錄了十一位女性家庭照顧者的故事。

是甚麼推動家庭照顧者365天不分晝夜的工作?也許是對家人的責任,更因為是愛,既然講的是愛,大家都視之為免費而忽略了照顧者所貢獻的價值。真的,家庭照顧者的工作是薪金、假期、強積金欠奉,更不用說已無人談論彷彿已灰飛煙滅了的全民退保!

家庭照顧者默默地做著這無償的工作,當大家視他們的工作為理所當然之時,「照顧無價」就為大家分析了八位被遺忘的全職家庭照顧者的照顧日程,計算出他們平均每日所作出的經濟貢獻約由1,000元到1,800元,以2016年為計,單單計算全港63 萬婦女家庭照顧者的經濟貢獻便達6億3千萬元!

可是我們這個地方,財政儲備達11,707億元,上年財政年度的盈餘達1,380億元,竟未能為這羣為社會及家庭作出實質經濟貢獻的照顧者,又或是「照顧無價」中所提到不幸的人提供多點支援,舒緩一下他們的困境!

坊間少有的探討「家庭照顧」經濟價值的文章,「照顧無價」一書收集了多篇有關家庭照顧的專題及導讀文章,有助讀者認識及反思照顧者的現況。

當 10cm 遇上 3cm – 癌病同行的心靈札記

獅子山上,相片由蔡揚眉牧師提供

每個人面對苦難的反應都不同,經歷納粹集中營迫害的Viktor Frankl 努力在苦難中尋找生命的意義,他在 Man’s Search For Meaning 提到 “The second way of finding meaning in life is by experiencing something – such as goodness, truth and beauty –  by experiencing nature and culture or, last but not the least, by experiencing another human being in his very uniqueness –  by loving him.”

「當 10cm 遇上 3cm」的兩位作者霍玉蓮和蔡掦眉,一位是家庭治療師 ,一位是牧師,兩位心靈導師先後患上肝癌及乳癌,患病及治療的痛楚、所想所感只有病者自己才能感受,但兩人相知相惜,在患病旅途中互相陪伴及鼓勵,靜觀身邊及社會上各樣美善的人和事,關懷世情公義,享受身邊人的關心,並以感恩的心領受上主的愛,將這旅程中各種感受以心靈札記的形式記錄下來,為患病旅程尋找另一種的意義。

有人説照顧家人是關乎真實的經歷那病患,沒有投入這經歷當中的人不能夠明白照顧是怎麼一回事。讀者閲讀「當 10cm 遇上 3cm – 癌病同行的心靈札記」,可看到兩位摯友同行同在所發揮的力量,也可透過兩位病友的文字去和她們一起去感受患病、治療及康復的旅程。

以下節錄書中蔡揚眉牧師的兩段文字,感謝蔡牧師允准轉載。

療情三厘米 – 蔡揚眉序的節錄

三厘米的腫瘤,切除了,留下十厘米的疤痕。既然主耶穌復活後仍有傷痕,我相信我的疤痕也會跟著我,那是很真實的生命記號。這本書就是關於生命的記號吧。

癌病,像噩夢,是可怕的,而且,我就是有一種好像仍在夢境的感覺。結束了嗎?癌病的療程、三厘米的療程,就這樣走完嗎?我哭過,痛過,有孤單,有焦慮,都是真實的,但那些深刻的感受都飄遠了,留下一些模模糊糊的驚嚇和痛楚。

我徘徊於病人和康復者的張力中,反正已復工,有時我感覺自己很強壯,而且為自己為將來定一些計劃,有時,又忽然很虛弱,特別是感冒和發燒的時候,只有安慰自己,癌病也過去了,發燒,很快就無事。不過,躺在床上亳無氣力的情況,還是令人沮喪的。人生,就是夾雜著大病和小病。人家說小病是福,我慶幸也在大病中經歷了很多的美好和歡笑……

 

腫瘤

我叫她小靴。她很聰明,有人說她「惡」。

小靴就是我的乳癌腫瘤,屬HER2型,因為有HER這個字,我為她取名小靴。

腫瘤科醫生第一次介紹我認識小靴的時候,在紙上劃了一個小圓圈。醫生帶著很親切的笑容說,這類腫瘤很「聰明」。後來醫生又在圓周外圍劃上若干「加號」,那些「加號」代表將來要用的標靶藥,醫生說,標靶藥可以「鎖」著她。

人家總愛說抗癌,我就一直猶豫。我承認小靴令我苦惱痛楚難過,我希望她盡快消失,不要跟著我。但我總覺得她是我的一部份,我不想敵視她,我想過可否好好安撫她,叫她離開。我又覺得抗癌太辛苦,可否不抗?當然,我要治療要康復,但在治療期間,可以跟腫瘤好好相處嗎?

從醫學角度,癌細胞是變異的細胞。這種變異像做反,會傷害我。既然是這樣,我還要這樣友善嗎?

我不是要美化這個腫瘤,我不是因為給了她名字而變得於心不忍。我是於心不忍而給她命名。每次想到要對付小靴,就覺得要對付自己,我就有一種莫名的沉痛。是自己要打自己的沉痛,是自己裡面出了大問題的沉痛。

 

這段路,我們一起走

米西.布坎南著
陳恩明譯

No Swimming by Norman Rockwell
Source: Wikicommons

這本書的中文譯名教我思量人生旅程究竟已走過多少段路,又還有多少段路要繼續走下去?有些路我們被人拖帶著行走,有些路只可以孤身獨行,有些路有伴侶或同路人互相打氣。在各種關係撕裂的年代,容易叫人失去對其他人及自己的信心,假若有人能與自己並肩去走一段路,除了感恩,還要對這關係保護珍惜。

有人説人生走到最後都是孤身一人,聽來有點蒼涼,特別對沒有親人的長者可能有很大同感,但縱是兒孫滿堂父慈子孝,要面對日漸衰老的身體機能,底子稍缺抗逆力的也會被那蒼涼感所征服。書中的耆年父母說:「我盡力注意晚年的福氣,但有時候仍是心情低落。」

成年子女要陪伴漸老的父母走這一段路並不容易,當中包括每天實際的照顧工序以確保父母平安,還有適時的體貼關心以預防父母被那孤獨的蒼涼感所佔據,各種壓力、張力、歉疚、無力感紛紛在這段路上湧現。成年子女說:「有時候,不管我多麼努力,還是一事無成 ….. 我東奔西跑仍然徒勞無功。」

這書的作者就二十個主題道出了老人家與成年子女的心聲,讀者(不論是父母或子女)大可換一角度感受一下兩代人的看法每個主題都附有簡短的聖經經文、建議行動及禱文,縱然不是信徒,也可靜心思考這些文字,從新審視是否可以採取另一態度與漸老父母一起走這段路。要走這一段路,大家都得從新學習。

瑪麗修女的故事

Sistine Madonna – cherubs by Raphael Sanzio

瑪麗修女生於1892年的美國,離世時101歲,在11名兄弟姊妹中瑪麗修女排行第一,她於19歲時正式起誓成為一名修女。當時只受過八年正統教育的瑪麗修女日常職責包括教導第七及第八級的學生,在學校假期的時候她不斷進修,經過持續22年的夏季進修,瑪麗修女終於在41歲時高中畢業,取得畢業證書,她的成績亮麗,大部份的學科都拿到A級。

瑪麗修女一生從事教育工作直至77歲,之後仍然兼職教授數學直至84歲,於84歲退休之後瑪麗修女繼續在修道院中教授其他修女及在日常起居事情上協助一些體弱的修女,其他人對她的印象是笑口常開, 一個充滿喜樂與和平的人,她的房間永遠都充滿着她開懷的笑聲。

在她退休的日子,瑪麗修女仍然關心着世界大事和所住社區所發生的大小事情,她每天必做的事包括拿着放大鏡閱讀報紙及書本,望着地圖為世界其中一個大洲祈禱,也會為有需要的婦女及兒童祈禱。

於1990年, 98歲高齡的瑪麗修女做了一個很特別的決定,她聽到一個有關於衰老及阿爾茲海默氏症(Alzheimer’s Disease) 的研究後,毫不猶豫的決定將她死後的腦袋捐出作為解剖研究之用,她簽署了一份同意書表示願意將死後的腦袋捐出作學術用途,她形容那天是她生命其中一個最開心的日子。

瑪麗修女參與的研究計劃就是著名的Nun Study,共有678名修女參與,她們同意將自己大半生在修院的檔案(包括大半世紀前決志進入修院時所寫的自述)、醫療記錄等提供與研究人員,並在餘生每年一次接受一個有關認知能力及身體機能的評估,及於死後捐出腦袋作醫學研究。

這個研究已進行了30年,參與的修女平均享壽85歲(由75至103歳),研究人員研究這群生活模式及習慣極度相似的修女,好使能仔細分析她們生命中各樣際遇(家庭、教育、社交、工作、醫療等)及生活習慣與晚年認知情況的關係。

瑪麗修女在她101歲的時候所做的認知能力評估顯示她並沒有任何認知上的問題,根據陪伴她人生最後階段的修女所說,她在最後的日子思路還是挺清晰的。

因著瑪麗修女生前所簽署的研究同意書,研究人員在她死後取出她的大腦解剖,結果在她的腦中發現十分多神經元纖維纏結(neurofibrillary tangles)及斑塊  (plagues),這些都是有阿爾茲海默氏症的人腦袋中常找到的,這顯示瑪麗修女的腦細胞在生時已經受到一定程度的破壞,那為什麼她生前沒有腦退化的徴狀呢?

其實除了遺傳因素外,環境因素如童年、中年、以至老年的生活方式對一個人的認知情況也有很大的影響,故此任何年紀的人都應該要留意自己的生活方式及習慣(註)。

如有興趣知道更多有關這678位修女的故事及有關研究,可閱讀David Snowdon 所著的Aging with Grace – What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives, 中譯 「優雅的老年: 678位修女揭開大腦健康之鑰」,李淑珺譯。作者Snowdon教授是這研究的骨幹成員,此書並不是充斥著研究數據及學術用語的研究報告,反之作者用生動活潑的文筆描述了他與這群修女真摯的相交,並從中帶出研究的重點及成果。作者並不是高高在上以自己為醫學或學術權威而自居,反之處處流露他對修女們的愛護及尊重,真希望本地各機構中(包括社福及醫療機構)服務長者的員工又或是家屬照顧者都有這種態度!

瑪麗修女晚年患有關節炎、心臟病及貧血,但是她仍保持心境開朗,積極投入各樣服務。當很多人認為年老體弱甚或患上腦退化的生命不再有任何意義與價值時,參與這個研究的678位修女卻為世人示範了如何老得優雅,她們都在年老的日子享受每一天的生活、服務社群、在認知情況良好下同意為科學研究捐出自己死後的腦袋,也願意披露自己的生平故事,她們像天使一般為信仰及所侍奉的羣體貢獻一生,甚至跨越生死,死後仍為科學研究帶來更多新的發現,祝福着無數世人。

註:香港認知障礙症協會的網頁提供了一系列此病症的預防方法。

凝視死亡

Pixabay

近日氣溫驟降,體弱長者容易染病,醫管局老人科醫生估計,流感高峰期將持續兩三個月,公立醫院病牀需求緊張,很多獨居長者一旦染病,因缺乏自理能力,也乏人照顧,難以回家休養,需留在內科病房或轉到康復病房,故呼籲社福機構或院舍借出空置牀位暫時照顧這些長者。

香港是一個富裕的地方,每年政府財政盈餘均以數百億元計,但現實是2016年度仍有337,400名長者於恆常現金政策介入後被界定為貧窮,用於安老服務的金額17/18年度預算為$76.5億,市民看不到政府有任何誠意推行全民退休保障, 對此已不抱有希望,低收入低資產而又身體健康的一羣長者的唯一出路以乎便是推遲退休。有心有力做工的那還好,但對於體弱或有嚴重疾病的一羣又需要怎樣的照顧?身邊的人又有否足夠的準備去幫助這些長者渡過晚年的日子?

近年保險公司或政府都質極推銷年金計劃,這對仍有穩定收入或生活安定的「青老 」(young old )或「嬰兒潮」(baby boomers)一代是為時未晚,可以作為各樣投資以外的另一選擇,但對337,400名窮老一群可說全無意思,他們一旦陷於體弱或有嚴重疾病時,我們又怎樣照顧他們的需要?正如Being Mortal「凝視死亡」(註)一書所提醒:「年金雖然可讓老人在退休後過著獨立自主的生活,但對於那些有如風中殘燭的老人而言,他們需要的是照顧,而不只是錢。」(中譯本100頁)

「凝視死亡」一書的作者Atul Gawande 是一名印度裔的美國醫生,他藉此書探討了老年人面對身體漸漸衰弱及照顧上的好幾個題目,書中引述了一些影響深遠的學術研究及照顧模式。

自由和自主權相信是一般人都追求的,不只是年青人,年邁體弱的也一樣希望可以過着自主的生活,「凝視死亡」的作者訪問了早年推動「輔助生活住宅」(assisted living facility) 的先驅 Karen Brown Wilson,這類輔助生活住宅對普羅香港人來説大概會視之為五星級住宅,但Wilson 多年後也不禁對這類老人生活設施作出反思,她不得不承認「與其說輔助生活住宅是為了老人而建造,不如說是為了他們的子女。老人住那裏通常是子女做的決定」(中譯本144頁)。事實上各地的研究都顯示老年人並不喜歡搬離他們本來居住的地方,故此縱使這類輔助生活住宅可以提供長者們一個比較舒適及安全的居所,但也不是老年人的首選,更不用說設施簡陋、人手短缺、生活空間狹窄的本地護老院舍。

Laura Carstensen 的「社會情緖選擇理論」解釋老年人在情感上會因著他們洞悉到生命年月有限而作出調校,這也影響到他們在社交、記憶及各種日常的抉擇。有趣的是 Carstensen 發現對事情睇法的變化似乎並非單單受制於「年齡」一個因素,「凝視死亡」一書引述了 Carstensen 以香港回歸中國後的幾個階段(初回歸時的不安、不安情緖退卻後、九一一事件、 零三年沙士爆發)作出的研究,發現當生命變得脆弱之時,人們的生活目標和動機會有極大的轉變(中譯本130頁)。如我們每天能醒覺到生命的脆弱,也許會對自己的生命定位有另一看法。

另外兩位學者 Langer 和 Rodin  早在七零年代在護理院中進行了一個實驗,他們將護老院的老人家分為兩組,一組要負責為植物淋水,及要聽一場演講,講題為「在生活中負擔責任的好處」,而另外一組卻有其他人幫他們的植物淋水,所要聽的演講題目是「照顧員會負責好好照顧他們」。實驗進行了一年半之後發現需要承擔淋水責任的老人家都有比較積極的心態,行動也比較敏捷( 中譯本166頁 )。這個實驗的結果到今天還影響着很多服務機構照顧老人的模式。

我們都希望在各樣事上自我作主,面對自己疾病與照顧上的決定,我們也不想由人攞布。其他人(包括子女)在這些事情上往往以安全為首要考慮,這本無可口非,但卻未必是長者自己的首要考慮(中譯本 187 頁)。「凝視死亡」作者引用了多個真實個案,包括他的祖父(終老於印度)及父親(終老於美國)及作者自己的病人,他們按本身的意願在生命後期決定自己的治療及照顧方案,這些真實例子可啟發讀者正面思考死亡與照顧的議題,並幫助反思傳統醫療模式的不足。正面討論衰老與死亡是積極面對老年化的重要一環,此書文字及內容並不艱深,縱使不是醫護專業也容易看得明白,新一年願介紹這書與朋友們一同分享 。

註:本文所引用中譯本為「凝視死亡:一位外科醫生對衰老與死亡的思索」,譯者廖月娟。

贏在終點線

走到人生的盡頭,有人會覺得無望,但也有人會把握珍惜生命的最後一刻,畢竟死亡的過程也是生命的一部份,走過了,回不了頭,倒不如活好到最後。

經歷過二戰德軍集中營磨難的猶太裔精神科醫生Viktor  Frankl在他的書 Man’s Search For Meaning 中寫到:

Live as if you were living for the second time and had acted as wrongly the first time as you are about to act now.

筆者理解這為現今常講到的「活在當下」及「無悔今生」,活在當下在平常的日子說來容易,在苦難來到時卻是另一回事,正常人都會盡量避免受苦,不必要的痛苦還是可免則免,但生病與死亡帶來的痛苦卻是避無可避,那更好的對策是勇敢地、有尊嚴的去面對。

無論平時為人有多瀟灑,人生行到終點時都要面對醫療及財政上的事宜,但幾時會行到這一步,實在無人能準確預測。「贏在終點線」一書的作者陸文慧既是律師,也是照顧者,她用淺白的文筆,加上插圖、參考樣本、及個案深入淺出的介紹了「平安三寶」,即遺囑、持久授權書及預設醫療指示。能夠在健康或神志清醒時為自己將來的醫療、照顧、財務、遺產作妥善的安排,是正面迎接生命避不了的老、病、死可能出現的各種情況,是對自己及親人勇敢而負責任的表現。

除了介紹「平安三寶」的有關法例外,此書附錄也介紹了以人為本、維護病人尊嚴的「紓緩治療」。現時仍有很多人未明白紓緩治療,也有些人誤解了以為「紓緩治療」相等於「安樂死」,更甚者有些人以為可以用「安樂死」的方法去解決一些疾病的痛苦。其實以安樂死去結束一個人的生命存在着很大的道德爭議,在大部份國家也是禁止的。反之「紓緩治療」注重的是減輕病人身、心、社、靈上的痛苦,在很多國家都廣泛應用,香港的醫務及社福界近年也積極推廣這種治療方法及作出了很多社區教育。

照顧者很多都抱著「不叫自己後悔」這意念支撐自己長久照顧至愛親人,但能謹守照顧崗位者也會產生負面情緒。「贏在終點線」作者在另一附錄中翻譯了一篇勉勵照顧者的文章「照顧者七大心魔」(The 7 Deadly Emotions of Caregiving),當中描述了七種照顧者常有的負面情緒,包括愧疚、厭惡、憤怒、憂慮、寂寞、傷逝和對旁人意見反應過敏, 文章描述這些負面情緒的起因、所帶來的惡果及應付的策略,內容精簡,是很值得照顧者細閲的鼓勵文章。

換一角度睇阿婆 – 「阿婆駕到」

這幾年坊間出版了很多有關照顧體弱長者的書或文章,當中不乏是知識性的,也有一些心靈雞湯式的勵志文章,當然還有真實的人物故事。而真實故事很多都帶有一點沉鬱的味道,也許寫書的是人到中年,經歷著父母老去,「百事哀」的感覺總是揮之不去。

「阿婆駕到」的作者謙仔大概是一名70年代尾至80年代初期出生的 「青年」吧(世衛的定義),他以輕鬆幽默的筆觸去記錄照顧阿婆的小故事,當中的婆孫情溢然紙上,作者沒有掩飾日常照顧患認知障礙症的阿婆要面對的問題及身心的疲勞,例如阿婆玩失蹤、交通及外遊遇上的障礙、日漸衰退後吞嚥及語言能力的問題、還有放棄了與同年紀朋友的社交等等。

面對阿婆日漸衰退心裏難受,作者以理性及樂觀的態度去為阿婆及自己尋找一套合適的照顧模式,竭力為阿婆打做一個愉快的晚年。作者努力去認識這病及幫助病人的方法,每逢周末都會化身為「小謙子」,從護老院中帶阿婆「出巡」去飲茶或作其他活動,在生活大小事上盡力提供親情、社交及各樣認知上的刺激。

在記述患病後阿婆的日常故事、院舍趣事及婆孫情當中,作者分享了他照顧上採取的心理態度,他珍惜及享受每一次與阿婆相聚的時間,將負擔化為享受,每一次阿婆的微笑都為作者帶來莫大的安慰,閱讀作者如何面對這些阿婆逸事,對其他照顧者相信會產生很好的鼓勵作用。

根據世衛的建議,健康老年的其中一個元素是我們要改變對老化及老年人的想法,此書作者正正告訴了我們可以從另一角度看待及處理家中長者的衰退過程。

此書附有多篇腦神經科醫生所寫的短文,對有意認識多點認知障礙症的外行人及照顧者也是很好的參考文章。

 

World Health Organization

凡人的感恩

Pexels

(原文刋於完美句號基金網站,感謝作者允准轉載。)

盧雲神父曾經著有一本小書《別了,母親》(“In Memoriam”),寫母親彌留至辭世短短兩週內他的經歷和感恩。 

每個人都有母親,每個人的母親都會生病及離世,每個人喪母時都有一份錐心的離別之苦。盧雲神父是一位智者,他也沒有例外地有著這份刻骨銘心的感觸。讀他寫出的那份情──那麼的真摯、坦率、深刻──叫人驚訝神所重用的僕人是真真實實的一個人,就如聖經所說的基督耶穌,凡事與我們一樣。 

當盧雲神父知道母親病危,他立即從紐約飛返荷蘭阿姆斯特丹,他紀錄了自己在這段旅途上的心情: 

「那是一程慣熟的旅程,然而這一旅卻有點疑幻似假的。當我身旁的事物彷彿有褪退淡杳時,已感到我的觀感在恍轉更易,我勉力強聽坐在右鄰那和藹愉快的女士,告訴我關於她女兒的學院。我無法逼使自己去帶著耳筒來聽音樂或跟著影片的配音;我沒法子看書,因那會把我捲進別人錯綜複雜的生命網絡裏。在冰冷的北大西洋上我感到孤單──不是寂寞,不是鬱悶,不是焦慮,不是害怕,但是孤單,是一種新狀況的孤單。……我感到有些極新的事即將臨到我。」 

反覆閱讀和思考盧雲神父寫的這段文字,心中升起一陣共鳴。早前母親病危,住進深切治療病房,往返探病許多次,那段日子的心情的確就像盧雲神父所寫的:平時覺得有趣的,不再有趣;平時積極去做的,不再積極;平時覺得有關連的,不再感到有關連;隱隱覺得有些極新而不尋常的事將臨到自己身上。 

原來一個人平日憑藉的事物,可以在旦夕之間歸於無有。生命很無常,死亡的陰影其實就在每個人的身旁。我們平日了無牽掛以致可以很積極的做這做那,原來是因為有所愛的人在身邊。一旦他們不在,我們就不能自已的感到失落。 

一句老掉大牙的說話:當身邊的人還在,要好好的珍惜。生命原是寵厚的恩典,每一天,我們有親人在身邊,為此必須獻上虔敬的感恩。