瑪麗修女的故事

Sistine Madonna – cherubs by Raphael Sanzio

瑪麗修女生於1892年的美國,離世時101歲,在11名兄弟姊妹中瑪麗修女排行第一,她於19歲時正式起誓成為一名修女。當時只受過八年正統教育的瑪麗修女日常職責包括教導第七及第八級的學生,在學校假期的時候她不斷進修,經過持續22年的夏季進修,瑪麗修女終於在41歲時高中畢業,取得畢業證書,她的成績亮麗,大部份的學科都拿到A級。

瑪麗修女一生從事教育工作直至77歲,之後仍然兼職教授數學直至84歲,於84歲退休之後瑪麗修女繼續在修道院中教授其他修女及在日常起居事情上協助一些體弱的修女,其他人對她的印象是笑口常開, 一個充滿喜樂與和平的人,她的房間永遠都充滿着她開懷的笑聲。

在她退休的日子,瑪麗修女仍然關心着世界大事和所住社區所發生的大小事情,她每天必做的事包括拿着放大鏡閱讀報紙及書本,望着地圖為世界其中一個大洲祈禱,也會為有需要的婦女及兒童祈禱。

於1990年, 98歲高齡的瑪麗修女做了一個很特別的決定,她聽到一個有關於衰老及阿爾茲海默氏症(Alzheimer’s Disease) 的研究後,毫不猶豫的決定將她死後的腦袋捐出作為解剖研究之用,她簽署了一份同意書表示願意將死後的腦袋捐出作學術用途,她形容那天是她生命其中一個最開心的日子。

瑪麗修女參與的研究計劃就是著名的Nun Study,共有678名修女參與,她們同意將自己大半生在修院的檔案(包括大半世紀前決志進入修院時所寫的自述)、醫療記錄等提供與研究人員,並在餘生每年一次接受一個有關認知能力及身體機能的評估,及於死後捐出腦袋作醫學研究。

這個研究已進行了30年,參與的修女平均享壽85歲(由75至103歳),研究人員研究這群生活模式及習慣極度相似的修女,好使能仔細分析她們生命中各樣際遇(家庭、教育、社交、工作、醫療等)及生活習慣與晚年認知情況的關係。

瑪麗修女在她101歲的時候所做的認知能力評估顯示她並沒有任何認知上的問題,根據陪伴她人生最後階段的修女所說,她在最後的日子思路還是挺清晰的。

因著瑪麗修女生前所簽署的研究同意書,研究人員在她死後取出她的大腦解剖,結果在她的腦中發現十分多神經元纖維纏結(neurofibrillary tangles)及斑塊  (plagues),這些都是有阿爾茲海默氏症的人腦袋中常找到的,這顯示瑪麗修女的腦細胞在生時已經受到一定程度的破壞,那為什麼她生前沒有腦退化的徴狀呢?

其實除了遺傳因素外,環境因素如童年、中年、以至老年的生活方式對一個人的認知情況也有很大的影響,故此任何年紀的人都應該要留意自己的生活方式及習慣(註)。

如有興趣知道更多有關這678位修女的故事及有關研究,可閱讀David Snowdon 所著的Aging with Grace – What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives, 中譯 「優雅的老年: 678位修女揭開大腦健康之鑰」,李淑珺譯。作者Snowdon教授是這研究的骨幹成員,此書並不是充斥著研究數據及學術用語的研究報告,反之作者用生動活潑的文筆描述了他與這群修女真摯的相交,並從中帶出研究的重點及成果。作者並不是高高在上以自己為醫學或學術權威而自居,反之處處流露他對修女們的愛護及尊重,真希望本地各機構中(包括社福及醫療機構)服務長者的員工又或是家屬照顧者都有這種態度!

瑪麗修女晚年患有關節炎、心臟病及貧血,但是她仍保持心境開朗,積極投入各樣服務。當很多人認為年老體弱甚或患上腦退化的生命不再有任何意義與價值時,參與這個研究的678位修女卻為世人示範了如何老得優雅,她們都在年老的日子享受每一天的生活、服務社群、在認知情況良好下同意為科學研究捐出自己死後的腦袋,也願意披露自己的生平故事,她們像天使一般為信仰及所侍奉的羣體貢獻一生,甚至跨越生死,死後仍為科學研究帶來更多新的發現,祝福着無數世人。

註:香港認知障礙症協會的網頁提供了一系列此病症的預防方法。

凝視死亡

Pixabay

近日氣溫驟降,體弱長者容易染病,醫管局老人科醫生估計,流感高峰期將持續兩三個月,公立醫院病牀需求緊張,很多獨居長者一旦染病,因缺乏自理能力,也乏人照顧,難以回家休養,需留在內科病房或轉到康復病房,故呼籲社福機構或院舍借出空置牀位暫時照顧這些長者。

香港是一個富裕的地方,每年政府財政盈餘均以數百億元計,但現實是2016年度仍有337,400名長者於恆常現金政策介入後被界定為貧窮,用於安老服務的金額17/18年度預算為$76.5億,市民看不到政府有任何誠意推行全民退休保障, 對此已不抱有希望,低收入低資產而又身體健康的一羣長者的唯一出路以乎便是推遲退休。有心有力做工的那還好,但對於體弱或有嚴重疾病的一羣又需要怎樣的照顧?身邊的人又有否足夠的準備去幫助這些長者渡過晚年的日子?

近年保險公司或政府都質極推銷年金計劃,這對仍有穩定收入或生活安定的「青老 」(young old )或「嬰兒潮」(baby boomers)一代是為時未晚,可以作為各樣投資以外的另一選擇,但對337,400名窮老一群可說全無意思,他們一旦陷於體弱或有嚴重疾病時,我們又怎樣照顧他們的需要?正如Being Mortal「凝視死亡」(註)一書所提醒:「年金雖然可讓老人在退休後過著獨立自主的生活,但對於那些有如風中殘燭的老人而言,他們需要的是照顧,而不只是錢。」(中譯本100頁)

「凝視死亡」一書的作者Atul Gawande 是一名印度裔的美國醫生,他藉此書探討了老年人面對身體漸漸衰弱及照顧上的好幾個題目,書中引述了一些影響深遠的學術研究及照顧模式。

自由和自主權相信是一般人都追求的,不只是年青人,年邁體弱的也一樣希望可以過着自主的生活,「凝視死亡」的作者訪問了早年推動「輔助生活住宅」(assisted living facility) 的先驅 Karen Brown Wilson,這類輔助生活住宅對普羅香港人來説大概會視之為五星級住宅,但Wilson 多年後也不禁對這類老人生活設施作出反思,她不得不承認「與其說輔助生活住宅是為了老人而建造,不如說是為了他們的子女。老人住那裏通常是子女做的決定」(中譯本144頁)。事實上各地的研究都顯示老年人並不喜歡搬離他們本來居住的地方,故此縱使這類輔助生活住宅可以提供長者們一個比較舒適及安全的居所,但也不是老年人的首選,更不用說設施簡陋、人手短缺、生活空間狹窄的本地護老院舍。

Laura Carstensen 的「社會情緖選擇理論」解釋老年人在情感上會因著他們洞悉到生命年月有限而作出調校,這也影響到他們在社交、記憶及各種日常的抉擇。有趣的是 Carstensen 發現對事情睇法的變化似乎並非單單受制於「年齡」一個因素,「凝視死亡」一書引述了 Carstensen 以香港回歸中國後的幾個階段(初回歸時的不安、不安情緖退卻後、九一一事件、 零三年沙士爆發)作出的研究,發現當生命變得脆弱之時,人們的生活目標和動機會有極大的轉變(中譯本130頁)。如我們每天能醒覺到生命的脆弱,也許會對自己的生命定位有另一看法。

另外兩位學者 Langer 和 Rodin  早在七零年代在護理院中進行了一個實驗,他們將護老院的老人家分為兩組,一組要負責為植物淋水,及要聽一場演講,講題為「在生活中負擔責任的好處」,而另外一組卻有其他人幫他們的植物淋水,所要聽的演講題目是「照顧員會負責好好照顧他們」。實驗進行了一年半之後發現需要承擔淋水責任的老人家都有比較積極的心態,行動也比較敏捷( 中譯本166頁 )。這個實驗的結果到今天還影響着很多服務機構照顧老人的模式。

我們都希望在各樣事上自我作主,面對自己疾病與照顧上的決定,我們也不想由人攞布。其他人(包括子女)在這些事情上往往以安全為首要考慮,這本無可口非,但卻未必是長者自己的首要考慮(中譯本 187 頁)。「凝視死亡」作者引用了多個真實個案,包括他的祖父(終老於印度)及父親(終老於美國)及作者自己的病人,他們按本身的意願在生命後期決定自己的治療及照顧方案,這些真實例子可啟發讀者正面思考死亡與照顧的議題,並幫助反思傳統醫療模式的不足。正面討論衰老與死亡是積極面對老年化的重要一環,此書文字及內容並不艱深,縱使不是醫護專業也容易看得明白,新一年願介紹這書與朋友們一同分享 。

註:本文所引用中譯本為「凝視死亡:一位外科醫生對衰老與死亡的思索」,譯者廖月娟。

向「抑鬱」說不!

小寶攝 亞里山

天然氧氣吧……滿滿負離子!

檜木林立,籃天白雲!

看一眼令人豁然開朗、
吸一口頓覺心曠神怡,
讚嘆創造偉大,開心又感恩啊!

朋友們呀!
快來親親大自然,放開懷抱,
走出陰霾,向「抑鬱」說不!

誰來照顧照顧者?

作者:陳章明 –  平等機會委員會主席

(原文刋於2017年11月15日AM730,感謝作者允准轉載。)

https://www.am730.com.hk/column/%E6%96%B0%E8%81%9E/%E8%AA%B0%E4%BE%86%E7%85%A7%E9%A1%A7%E7%85%A7%E9%A1%A7%E8%80%85%EF%BC%9F-103820

「照顧老人家很辛苦!」這是一個要照顧年邁患病母親的兒子,在弒母後自殺獲救時,新聞報道轉述他慨嘆的說話。

這宗倫常慘劇在上月發生,需要照顧長期病患母親的兒子,因抵受不住壓力,趁外傭休假外出時殺死母親,再跳樓自殺,跌落山坡後受傷獲救。

當我看到媒體的報道後,深感難過,讓我想起早前一套電影「一念無明」,故事情節與這宗慘劇非常相似,個案活生生的呈現在眼前,令人惋惜。更可惜的是,今年最少發生三宗同類個案,照顧者因為要長期照顧病患家人,在缺乏支援和面對巨大壓力下,最終選擇傷害自己和家人,走上不歸路。

慘劇一再發生,意味着社會對照顧者的支援不足,提供給照顧者的服務存在着不少改善的空間。現時政府的政策主要針對病患者,對於照顧者而言,似乎沒有給予太大的支援。當照顧者感到莫大壓力,或需要幫助的時候,他們可能不知如何或從何處得到協助。我們現時是有逼切需要檢討現行的政策,給予照顧者更多支援。

無論患病的家人是長者、兒童或是殘疾人士,照顧者往往會不辭勞苦,竭盡全力地照顧他們,很多時會忽略了自己的身心健康。當他們感到疲累和氣餒時,如果沒有適當的方法和途徑去尋求支援,舒緩壓力,只會令問題越來越嚴重,令家人得不到適當的照顧,而自己也甚至受到精神困擾。所以,照顧者要先好好照顧自己,才能更好地照顧患病的家人。

需要工作的照顧者,如果僱主可以因應其家庭崗位,為他們作出適當調配,實施較靈活的工作方式或常規,例如彈性上班時間,讓他們可以在工作與家庭責任之間取得平衡,對要照顧患病家人的僱員來說,確有莫大的幫助。香港的《家庭崗位歧視條例》,保障負有照顧直系家庭成員責任的人士,在受保障的範圍,包括僱傭、教育及貨品、設施及服務的提供,不會因為其家庭崗位(即家庭責任),而受到歧視或不合理的對待。

要達至上述理想,政府必須加強對照顧者的支援,還需要在精神情緒上提供一個全天候廿四小時的支援網絡,好讓處於壓力「爆煲」邊緣的照顧者能隨時得到協助。政府必須透過各種正規支援服務去建構一個以鄰舍為本的支援網絡,好讓照顧者知悉「梗有一個同路人喺左近」,不論是尋找別人傾聽心聲或是協助暫代照顧小孩/長者,重點是有個願意「聽我訴苦」的對象!

隨着香港人口老化,無論是病患者和照顧者服務的需求只會越來越大,如果社會不好好正視和處理這個問題,日後出現的情況只會更為嚴峻。到時不單是要照顧原來需要照顧的人,連照顧者也成為額外要受照顧的另一批人士!

贏在終點線

走到人生的盡頭,有人會覺得無望,但也有人會把握珍惜生命的最後一刻,畢竟死亡的過程也是生命的一部份,走過了,回不了頭,倒不如活好到最後。

經歷過二戰德軍集中營磨難的猶太裔精神科醫生Viktor  Frankl在他的書 Man’s Search For Meaning 中寫到:

Live as if you were living for the second time and had acted as wrongly the first time as you are about to act now.

筆者理解這為現今常講到的「活在當下」及「無悔今生」,活在當下在平常的日子說來容易,在苦難來到時卻是另一回事,正常人都會盡量避免受苦,不必要的痛苦還是可免則免,但生病與死亡帶來的痛苦卻是避無可避,那更好的對策是勇敢地、有尊嚴的去面對。

無論平時為人有多瀟灑,人生行到終點時都要面對醫療及財政上的事宜,但幾時會行到這一步,實在無人能準確預測。「贏在終點線」一書的作者陸文慧既是律師,也是照顧者,她用淺白的文筆,加上插圖、參考樣本、及個案深入淺出的介紹了「平安三寶」,即遺囑、持久授權書及預設醫療指示。能夠在健康或神志清醒時為自己將來的醫療、照顧、財務、遺產作妥善的安排,是正面迎接生命避不了的老、病、死可能出現的各種情況,是對自己及親人勇敢而負責任的表現。

除了介紹「平安三寶」的有關法例外,此書附錄也介紹了以人為本、維護病人尊嚴的「紓緩治療」。現時仍有很多人未明白紓緩治療,也有些人誤解了以為「紓緩治療」相等於「安樂死」,更甚者有些人以為可以用「安樂死」的方法去解決一些疾病的痛苦。其實以安樂死去結束一個人的生命存在着很大的道德爭議,在大部份國家也是禁止的。反之「紓緩治療」注重的是減輕病人身、心、社、靈上的痛苦,在很多國家都廣泛應用,香港的醫務及社福界近年也積極推廣這種治療方法及作出了很多社區教育。

照顧者很多都抱著「不叫自己後悔」這意念支撐自己長久照顧至愛親人,但能謹守照顧崗位者也會產生負面情緒。「贏在終點線」作者在另一附錄中翻譯了一篇勉勵照顧者的文章「照顧者七大心魔」(The 7 Deadly Emotions of Caregiving),當中描述了七種照顧者常有的負面情緒,包括愧疚、厭惡、憤怒、憂慮、寂寞、傷逝和對旁人意見反應過敏, 文章描述這些負面情緒的起因、所帶來的惡果及應付的策略,內容精簡,是很值得照顧者細閲的鼓勵文章。

《一念無明》的現實版悲劇

作者:蔡子強 – 中文大學政治與行政學系高級講師

(原文刋於2017年10月11日明報A22頁,感謝作者允准轉載。)

https://news.mingpao.com/pns/dailynews/web_tc/article/20171011/s00012/1507659221873

Pixabay

周日,留在家中備課,卻從電視新聞中看到一宗讓人心酸的倫常慘劇:一名男子殺母後跳樓自殺,重傷送院,其間曾表示「照顧老人家好辛苦!」

因照顧親人而觸發倫常慘劇接二連三

男子的母親是長期病患者,有糖尿病及腎病,不良於行,需要別人照顧。男子是街坊眼中的孝順仔,他是家中獨子,對體弱多病的母親一直不離不棄,更停止工作照顧病母,現時還聘用兩名外傭協助。懷疑他是未能承受照顧病母的壓力,趁周日外傭休假離家時殺母,再留下遺書由寓所跳樓自殺。其後,媒體報道男子被發現患有憂鬱病。

其實,懷疑因照顧年邁患病親人而壓力「爆煲」引發的倫常慘劇,今次已經是本年內第三宗!2月及6月的兩宗,分別是丈夫勒死腦退化老伴後跳樓亡,及丈夫勒死中風老伴後自首。類似慘劇接二連三發生,實在已為社會敲響警鐘!

男事主遭遇讓人想起電影《一念無明》

男子的遭遇,令人同情,亦無法不讓人想起之前的一套電影《一念無明》。片中的男主角余文樂,也是要獨力照顧患病的母親金燕玲,且堅持不把她送進老人院,最後心力交瘁,不單失去了工作、女友,更弄到自己出現情緒病,幾近走投無路。

當我看這套電影時,只感到莫大震撼,因為是那麼的真實,尤其是導演黃進,只是一個未夠30歲的小伙子,讓人驚訝他如何可以體會和理解這一切。

之前,家中也遇上老人問題,也為照顧老人家而苦惱和困擾過。老人家因為日漸年邁,身體和精神狀况也大不如前,且突然退化得很快,讓人有點措手不及。

照顧老人家殊不簡單

當時我曾經天真地以為,只要為雙親聘請外傭,問題便可以解決。但沒有想到,老人家的身體和精神問題,不是沒有經過護老專業訓練的外傭可以輕易應付得到。小至扶老人家起牀,因為不懂得借力,外傭很易扭傷;大至老人家的情緒問題,更非外傭可以應付和安撫得到,老人家往往會變得十分「忟憎」和躁動不安(我開始明白為何會有把老人家綁在牀上看似不人道的例子)。結果摩擦和衝突頻生,讓人苦不堪言。

後來,在無法可施的情况下,無奈要把老人家送進護老院。最先送進的那一間,所需月費不用1萬元,但環境、設施、對老人家的照顧都不大理想。後來再轉送去了現時那一間,環境、設施、對老人家的照顧都理想很多,但每月住院費卻高達3萬元。還幸自己也算是一個中產階級,再加上有兩個弟弟,兄弟3人分擔,也不至於太吃力。

切身遭遇讓我認識到的問題

在這個過程中,我體會和認識到幾個問題:

  • 首先,照顧老人家並不是一件簡單的事,並非一個普通人,又或者「靠晒」外傭,就可以輕易處理得到。那不僅需要很多知識和技巧,更需要莫大耐心。所以我完全明白余文樂在片中以及今次男事主說「照顧老人家好辛苦」那種挫折、沮喪和鬱結;
  • 第二,是否送老人家到護老院,是一個很艱難的決定。當子女因為工作,或家裏缺乏條件去妥為照顧,而把老人家交給受過專業訓練的人士去照顧,以及由設施齊備的院舍來支援,可能才是最好的方法。但過程中內心的痛苦掙扎、自責以及內疚,不足為外人道。所以我明白片中余文樂以及其他很多為人子女者,為何會如此固執地堅持,並會致以由衷敬意;
  • 最後,因為資源和人手所限,現時很多護老院的情况都十分不理想。如果要找較理想的護老院,所需費用就算是中產階級也會感到吃力。

所以,現屆政府暫時把施政重點放在年輕人身上,包括學業、就業、置業的所謂「三業」問題,這當然值得肯定,但也不能忽略長者,隨着香港逐漸步入老齡化社會,安老、護老問題,都是政府應該及早籌劃的。例如:

一、興建更多護老院,提供更多宿位;又或者

二、幫助那些不想住進護老院的老人家,做好居家安老支援服務,以及社區照顧;

三、在社會各種設施和服務中為老人家做好配套,讓他們也可以使用到。

少子化社會讓照顧老人家擔子更重

根據政府統計處在2015年發表的預測,未來人口將持續老化。統計處推算,撇除外籍家庭傭工,65歲及以上長者將由2014年的15%,顯著上升至2064年的36%,即是每3個有1個!人口老化將在未來20年最為急速,長者比例將在2024年升至23%,再在2034年進一步上升至30%,這與戰後嬰兒潮出生的人踏入老年有關。香港踏入老齡化社會的問題,已經迫在眉睫。

同一時間,香港的生育率卻持續低迷,由1981年每1000名女性有1933名活產嬰兒,下降至2014年只有1234名。簡單來說,就是每對夫婦由生育兩名子女下降至只生育一名,也就是所謂「少子化」社會的問題。

所以,將來香港往往是要由一名子女去照顧雙親,跟我們這一代可以由幾兄弟姊妹去分擔,完全不同,擔子也只會更重。

普通人的至死才分離 – 電影Still Mine

Source: https://www.bayoffundy.com

2012 年左右出現了好幾齣有關老年人或照顧者的電影,有法國的Amour 、荷李活的Still Alice、英國的黃金花大酒店、台灣的不老騎士,當然還有香港人熟悉的桃姐,確實引起了一陣子對這類電影的談論。

同一時間卻有一部較少人留意的加拿大電影 Still Mine,筆者欣賞其以平實的手法去表達幾個主題,編導演也出色,如果就因為沒有大卡士及缺乏宣傳而被忽略了實在可惜。

香港觀眾也許對飾演男主角的James Cromwell比較熟悉,他演出過很多荷李活電影。筆者以前未看過飾女主角的Geneviève Bujold的戲,只覺她有點似鐘愛的Sissy Spacek,原來她是七十年代電影Coma 的女主角,睇完Still Mine後便想一定要看看女主角年輕時的演出。

由真人真事寫成的劇本(註),地點在加拿大遍遠的New Brunswick,主角是兩個八十多歲的人,縱有戲劇加工,對睇開荷李活電影的觀眾可能仍是太平淡。一般界定這部電影為愛情片( 對!八十多歲都有愛情,未到一百都別要嘲笑人家仍愛得熾熱,誰個知道自己將來會怎樣?),但也可從其他角度去睇這部片。片中兩主角(特別是男主角Craig)對捍衛自己生活方式的執著、對各樣社會規則變得陌生只有無奈順應、對官員苛刻和充滿偏見的要求堅守立場、對愛情細水長流的感覺、對伴侶不離不棄的照顧,那戲劇效果仍是熾熱的。

當女主角Irene患上認知障礙後能力日差之時,跟大部份長者一様,兩老都不願意任何一方搬進安老院舍,結婚60多載絕少分離,Craig唯一希望是繼續照顧她直至自己沒有能力為止,他們自主而堅定的對生活方式作出抉擇,若非必要決不搬進安老院舍。

為了方便照顧及讓Irene較易應付日常生活,Craig決定為她親手建一棟較細的房子,也許有香港觀眾會羨慕主角有自己的森林、木材、土地,可是他並不是窮得只剩下這些,更寶貴的是他的內在資源,年青時是一名巧匠,從來都是靠自己一雙手去養活一家,八十多歲為什麼要有不同?

任何年齡的人要處理患腦退化家人日常所需及各種怪異行為都不是易事,更何況要親手設計及建造一間新屋所需要的體力及各樣計算,還有處理各樣政府條例的要求及應付法律檢控,主角給我們證實年齡並不是處理這些困難的關鍵。縱或場景及文化不同,我們身邊不正是有很多照顧者周旋於官僚制度之下各種繁複多變的條例及程序,在緊拙的資源下為親人努力籌劃每天的照顧日程、提供最貼心的照顧,直到親人最後的日子或是自己已無能為力為止?

眼看着老伴日益退化,處理因為記憶及情緒上的各樣問題,已足以令Craig感到十分氣餒,但他堅定持守那承諾。也許最惱人的還是周遭的人(包括子女和幾十年相交的朋友)對他的建屋計劃並不支持,甚或帶點嘲諷。他堅信並活出自己的信念 : 「年齡只是一個概念,不應成為捆綁人的囚衣」,其他人認為是一件愚公移山「攞苦嚟辛」的工作,他卻是樂在其中,由所用的材料到建造的方法,他都承襲了半世紀前穩紮穩打的準則,專心致志的為自己及老伴建造自己喜愛的生活方式,締造人生完美的encore。

註: Neil Reynolds, ‘All I wanted to do is build a house’The Globe and Mail, November 15, 2010.

換一角度睇阿婆 – 「阿婆駕到」

這幾年坊間出版了很多有關照顧體弱長者的書或文章,當中不乏是知識性的,也有一些心靈雞湯式的勵志文章,當然還有真實的人物故事。而真實故事很多都帶有一點沉鬱的味道,也許寫書的是人到中年,經歷著父母老去,「百事哀」的感覺總是揮之不去。

「阿婆駕到」的作者謙仔大概是一名70年代尾至80年代初期出生的 「青年」吧(世衛的定義),他以輕鬆幽默的筆觸去記錄照顧阿婆的小故事,當中的婆孫情溢然紙上,作者沒有掩飾日常照顧患認知障礙症的阿婆要面對的問題及身心的疲勞,例如阿婆玩失蹤、交通及外遊遇上的障礙、日漸衰退後吞嚥及語言能力的問題、還有放棄了與同年紀朋友的社交等等。

面對阿婆日漸衰退心裏難受,作者以理性及樂觀的態度去為阿婆及自己尋找一套合適的照顧模式,竭力為阿婆打做一個愉快的晚年。作者努力去認識這病及幫助病人的方法,每逢周末都會化身為「小謙子」,從護老院中帶阿婆「出巡」去飲茶或作其他活動,在生活大小事上盡力提供親情、社交及各樣認知上的刺激。

在記述患病後阿婆的日常故事、院舍趣事及婆孫情當中,作者分享了他照顧上採取的心理態度,他珍惜及享受每一次與阿婆相聚的時間,將負擔化為享受,每一次阿婆的微笑都為作者帶來莫大的安慰,閱讀作者如何面對這些阿婆逸事,對其他照顧者相信會產生很好的鼓勵作用。

根據世衛的建議,健康老年的其中一個元素是我們要改變對老化及老年人的想法,此書作者正正告訴了我們可以從另一角度看待及處理家中長者的衰退過程。

此書附有多篇腦神經科醫生所寫的短文,對有意認識多點認知障礙症的外行人及照顧者也是很好的參考文章。

 

World Health Organization

凡人的感恩

Pexels

(原文刋於完美句號基金網站,感謝作者允准轉載。)

盧雲神父曾經著有一本小書《別了,母親》(“In Memoriam”),寫母親彌留至辭世短短兩週內他的經歷和感恩。 

每個人都有母親,每個人的母親都會生病及離世,每個人喪母時都有一份錐心的離別之苦。盧雲神父是一位智者,他也沒有例外地有著這份刻骨銘心的感觸。讀他寫出的那份情──那麼的真摯、坦率、深刻──叫人驚訝神所重用的僕人是真真實實的一個人,就如聖經所說的基督耶穌,凡事與我們一樣。 

當盧雲神父知道母親病危,他立即從紐約飛返荷蘭阿姆斯特丹,他紀錄了自己在這段旅途上的心情: 

「那是一程慣熟的旅程,然而這一旅卻有點疑幻似假的。當我身旁的事物彷彿有褪退淡杳時,已感到我的觀感在恍轉更易,我勉力強聽坐在右鄰那和藹愉快的女士,告訴我關於她女兒的學院。我無法逼使自己去帶著耳筒來聽音樂或跟著影片的配音;我沒法子看書,因那會把我捲進別人錯綜複雜的生命網絡裏。在冰冷的北大西洋上我感到孤單──不是寂寞,不是鬱悶,不是焦慮,不是害怕,但是孤單,是一種新狀況的孤單。……我感到有些極新的事即將臨到我。」 

反覆閱讀和思考盧雲神父寫的這段文字,心中升起一陣共鳴。早前母親病危,住進深切治療病房,往返探病許多次,那段日子的心情的確就像盧雲神父所寫的:平時覺得有趣的,不再有趣;平時積極去做的,不再積極;平時覺得有關連的,不再感到有關連;隱隱覺得有些極新而不尋常的事將臨到自己身上。 

原來一個人平日憑藉的事物,可以在旦夕之間歸於無有。生命很無常,死亡的陰影其實就在每個人的身旁。我們平日了無牽掛以致可以很積極的做這做那,原來是因為有所愛的人在身邊。一旦他們不在,我們就不能自已的感到失落。 

一句老掉大牙的說話:當身邊的人還在,要好好的珍惜。生命原是寵厚的恩典,每一天,我們有親人在身邊,為此必須獻上虔敬的感恩。

家庭友善措施 – 照顧者員工有冇得揀?

山水小舟,任我行攝

阿珍(化名)在四十多歲的時候,因要照願患認知障礙症的母親而辭去工作,縱使有兄弟姊妹在經濟上及精神上的支持,但過著不再經濟自主及與以往工作和社交圈子分隔的生活,再加上日常照顧的壓力,最後還是患上情緒病。

隨著人口老化,家屬護老者的數目也隨之上升,但有質素而又可負擔的院舍及社區照顧服務卻未能滿足家居照顧的需要,家屬照顧者所要面對的問題實愈來愈嚴重,無論公營或商營機構都要面對員工成為家屬照顧者後所帶來對工作的影響。在香港這個以商業利益掛帥的社會中,任何人提出這方面的討論,很快便會被商業經濟利益為主導的意見所蓋過。

外地有研究顯示職場上的「家庭友善措施」對機構的財務表現並不存在明顯的影響(不論正面或反面),但實行這類措施卻為員工提供了平衡家庭與工作的一個選擇。香港僱主或政府如只將這問題簡單化為商業或運作成本的考慮,實在是欠缺長遠人力資源的規劃,也漠視了僱主應付上的社會責任。

香港大學最近發表的研究顯示大約有20%的護老者曾因照顧家中長者的緣故而辭去工作。這除了反影社區照顧服務未能解決護老者在家照顧的問題外,也顯視出本地僱主僱員在這議題上的取態。

一般香港打工仔的心態都認為要盡力在職場上拼搏,目的是要得到合理的待遇,但何謂合理的待遇,本地員工與西方發達國家的員工所享有及所期望的實在有很大的距離。

有一位在跨國企業工作的朋友說她在母公司工作的同事很注重家庭,母公司所在地也提供很多家庭友善措施給員工,但在香港分公司的員工便不能夠享受同様的福利了。

英國有法例規定員工在同一機構工作達26 個星期便有權要求彈性工作安排(https://www.gov.uk/flexible-working/overview),所謂彈性工作安排可包括工作地點,例如家居工作,又或是兼職工作、彈性工時、輪更工作等等。

在缺乏彈性工作安排的情況下,香港的打工仔在工作與家庭之間疲於奔命以外的選擇便可能是在這兩者中選其一。經濟環境許可的便會利用家庭傭工,或者購買私營的到戶服務去照顧家人。假如經濟環境不許可的話,便會處於兩難之中,一些低技術的勞工甚或要選擇放棄自己的職業留在家中作全職照顧者,又或是縮減工作時數以應付照顧上的需要,但這正正會令到他們的經濟情況更形緊拙。

最理想的情況當然是員工可以在工作或照顧上有得選擇,香港人近年有句俗語「有得揀先至係老闆」 ,而這抉擇是基於個人的自由意志而不是因為法例上或經濟上的限制而作的Hobson’s choice。一個四五十歲在職場上拼搏多年已累積一定經驗的人要毅然退出職塲,對員工及僱主都是一個損失。

確實越來越多機構「講」家庭友善措施,但實際推行起來又有幾多措施可以幫到普羅員工的需要?某些本地機構提供給員工的家庭友善措施包括「領養子女假期」,實際有需要申請這類假期的員工有多少呢?根據社署的統計, 2017年截至6月止有關領養服務處理中的申請為174宗,等待領養兒童的數目為75位。

另一方面根據香港政府2011年的統計,大約有79萬5千居家長者有一種或多於一種的長期病患,而當中大約有70萬位需要長期接受藥物治療。以家中有一位長期病患的長者為例,一年四次覆診是免不了的,每次覆診用上半天(或大半天),還有覆診前或後的各類檢驗,如長者患有多於一種慢性病,那需要用上的覆診時間可以是按倍數計,還有一些意外或急病等等,除非那長者認知及身體機能仍支持到自己去求診,否則家人陪伴求診都是常有的事,也部分會依賴外傭或陪診服務 (但不是所有家庭有外傭、享用到資助的陪診服務或經濟上可以支付市價的陪診服務)。其實家人的陪伴除了保障求診過程中的安全,也有助家人了解病情及給予精神上的支持。

在香港絕少聽到有僱主給予「照顧者假期」,員工需要照顧家人有時,都要選擇用自己的年假或無薪假期去應付。最近有一間本地銀行增加了員工的年假數目,引來傳媒的一陣頌揚,年假多了,大家都開心,對有家庭照顧需要的員工來說,也是一項德政。

其實員工申請用自己的假期去照顧家人(特別是一些突發的事情),也有其難處,碰着有體恤的上司,員工便可以較為安心放假去應付各樣照顧上的需要,不幸遇着不理解的上司,縱使批了假員工還是要看面色或者心驚膽戰的離開辦公地點。又有些情況是公司的工作(工作量或工種,例如教師、醫務人員、甚至是行政人員)令員工根本走不開,縱或有體恤的上司批假,對有強烈責任感的員工來說,也可能感到不好意思。

基於其性別及職業崗位,員工對家庭友善措施的看法也很不同,外地的研究顯示一些職位較低的婦女甚或職位輆高的員工也會擔心公司高層對照顧者員工存有偏見及影響晉升機會。也有一說法擔心如果婦女(婦女在大部份家庭中擔當照顧者的職責)可以享用更多的家庭友善措施,結果將會窒礙婦女在職場上晉升。但有了這些措施,起碼她們便多一個選擇,況且在人口老齡化的情況下,越來越多男性也需要肩負起照顧上一代的責任。

香港正面對人口老化,如果更多的員工需要留在家中照顧長者,勞動力緊張的情況將更加嚴重, 政府的輸入外傭政策似乎是企圖重複七、八十年代的政策,當時經濟起飛,大量婦女出外就業,從此外傭便彷彿是協助處理家務及照顧小孩的理想方案,但照顧長者方面,外傭是否一個最理想的解決方法?其實外傭的職責及能力也很有局限。雖然照顧母親的壓力十分大,也放棄了自己的事業,但文章開頭的阿珍仍然堅持一個信念,便是家人的照顧是最好的。

照顧者員工期望的是有更多的工作及照顧模式(例如本文未及討論的社區照顧服務)去選擇,還有僱主/上司多點體量。要在香港推行家庭友善或彈性工作措施,實在需要社會上各階層(政府、僱主、員工)更多開放及深入的討論,在人手調配、工序安排及各方面都跳出舊思維才有希望有顯著成效。外國經驗告訴我們,縱使有這類措施的存在,現實上並不是每一個員工都會提出這種家庭友善或彈性工作要求。僱主與員工在過程中也需要作出適當的溝通及協調,使到企業在保留有經驗的員工之餘也幫到員工顧及家庭的需要。