當 10cm 遇上 3cm – 癌病同行的心靈札記

獅子山上,相片由蔡揚眉牧師提供

每個人面對苦難的反應都不同,經歷納粹集中營迫害的Viktor Frankl 努力在苦難中尋找生命的意義,他在 Man’s Search For Meaning 提到 “The second way of finding meaning in life is by experiencing something – such as goodness, truth and beauty –  by experiencing nature and culture or, last but not the least, by experiencing another human being in his very uniqueness –  by loving him.”

「當 10cm 遇上 3cm」的兩位作者霍玉蓮和蔡掦眉,一位是家庭治療師 ,一位是牧師,兩位心靈導師先後患上肝癌及乳癌,患病及治療的痛楚、所想所感只有病者自己才能感受,但兩人相知相惜,在患病旅途中互相陪伴及鼓勵,靜觀身邊及社會上各樣美善的人和事,關懷世情公義,享受身邊人的關心,並以感恩的心領受上主的愛,將這旅程中各種感受以心靈札記的形式記錄下來,為患病旅程尋找另一種的意義。

有人説照顧家人是關乎真實的經歷那病患,沒有投入這經歷當中的人不能夠明白照顧是怎麼一回事。讀者閲讀「當 10cm 遇上 3cm – 癌病同行的心靈札記」,可看到兩位摯友同行同在所發揮的力量,也可透過兩位病友的文字去和她們一起去感受患病、治療及康復的旅程。

以下節錄書中蔡揚眉牧師的兩段文字,感謝蔡牧師允准轉載。

療情三厘米 – 蔡揚眉序的節錄

三厘米的腫瘤,切除了,留下十厘米的疤痕。既然主耶穌復活後仍有傷痕,我相信我的疤痕也會跟著我,那是很真實的生命記號。這本書就是關於生命的記號吧。

癌病,像噩夢,是可怕的,而且,我就是有一種好像仍在夢境的感覺。結束了嗎?癌病的療程、三厘米的療程,就這樣走完嗎?我哭過,痛過,有孤單,有焦慮,都是真實的,但那些深刻的感受都飄遠了,留下一些模模糊糊的驚嚇和痛楚。

我徘徊於病人和康復者的張力中,反正已復工,有時我感覺自己很強壯,而且為自己為將來定一些計劃,有時,又忽然很虛弱,特別是感冒和發燒的時候,只有安慰自己,癌病也過去了,發燒,很快就無事。不過,躺在床上亳無氣力的情況,還是令人沮喪的。人生,就是夾雜著大病和小病。人家說小病是福,我慶幸也在大病中經歷了很多的美好和歡笑……

 

腫瘤

我叫她小靴。她很聰明,有人說她「惡」。

小靴就是我的乳癌腫瘤,屬HER2型,因為有HER這個字,我為她取名小靴。

腫瘤科醫生第一次介紹我認識小靴的時候,在紙上劃了一個小圓圈。醫生帶著很親切的笑容說,這類腫瘤很「聰明」。後來醫生又在圓周外圍劃上若干「加號」,那些「加號」代表將來要用的標靶藥,醫生說,標靶藥可以「鎖」著她。

人家總愛說抗癌,我就一直猶豫。我承認小靴令我苦惱痛楚難過,我希望她盡快消失,不要跟著我。但我總覺得她是我的一部份,我不想敵視她,我想過可否好好安撫她,叫她離開。我又覺得抗癌太辛苦,可否不抗?當然,我要治療要康復,但在治療期間,可以跟腫瘤好好相處嗎?

從醫學角度,癌細胞是變異的細胞。這種變異像做反,會傷害我。既然是這樣,我還要這樣友善嗎?

我不是要美化這個腫瘤,我不是因為給了她名字而變得於心不忍。我是於心不忍而給她命名。每次想到要對付小靴,就覺得要對付自己,我就有一種莫名的沉痛。是自己要打自己的沉痛,是自己裡面出了大問題的沉痛。

 

這段路,我們一起走

米西.布坎南著
陳恩明譯

No Swimming by Norman Rockwell
Source: Wikicommons

這本書的中文譯名教我思量人生旅程究竟已走過多少段路,又還有多少段路要繼續走下去?有些路我們被人拖帶著行走,有些路只可以孤身獨行,有些路有伴侶或同路人互相打氣。在各種關係撕裂的年代,容易叫人失去對其他人及自己的信心,假若有人能與自己並肩去走一段路,除了感恩,還要對這關係保護珍惜。

有人説人生走到最後都是孤身一人,聽來有點蒼涼,特別對沒有親人的長者可能有很大同感,但縱是兒孫滿堂父慈子孝,要面對日漸衰老的身體機能,底子稍缺抗逆力的也會被那蒼涼感所征服。書中的耆年父母說:「我盡力注意晚年的福氣,但有時候仍是心情低落。」

成年子女要陪伴漸老的父母走這一段路並不容易,當中包括每天實際的照顧工序以確保父母平安,還有適時的體貼關心以預防父母被那孤獨的蒼涼感所佔據,各種壓力、張力、歉疚、無力感紛紛在這段路上湧現。成年子女說:「有時候,不管我多麼努力,還是一事無成 ….. 我東奔西跑仍然徒勞無功。」

這書的作者就二十個主題道出了老人家與成年子女的心聲,讀者(不論是父母或子女)大可換一角度感受一下兩代人的看法每個主題都附有簡短的聖經經文、建議行動及禱文,縱然不是信徒,也可靜心思考這些文字,從新審視是否可以採取另一態度與漸老父母一起走這段路。要走這一段路,大家都得從新學習。

春花處處 石硤「美」!

小寶攝

正當欣賞著路邊的百花齊放時,偶爾被這石硤間的美麗小黄花所吸引,心想它們縱沒有適切的環境及足夠養份供應,又沒有悉心照料,為什麼竟能那麼頑強不屈地在堅硬的石硤缝間挣扎向上,更可長出幼細美麗的小花呢! 

難道這不是道出了生命的本質本能嗎? 就是縱然沒有適當的條件可供選擇,仍能頑強地挑戰命運,誓不低頭,自強不息,力爭向上麼!

小黄花的頑強生命,挣扎求存對我們有什麼啟示呢?可能就是只有敢於面對艱辛境遇,千錘百煉,自我昇華,堅強起來,跨越困境,才能創造奇蹪,華麗轉身啊!

所以,朋友們!要努力加油,遇困難,不要氣餒,請堅持以信心、盼望及愛心走過每一天,那麼明天就會更好、更進步呀!

網主註:小寶多年來與年邁的父母同住,她不承認自己是照顧者,總是說她才是被照顧的一個,母親兩年前去世,現在就剩下她與雙目幾近失明的父親同住。網主是先認識小寶父親,多年後才認識小寶的, 世伯當年經營傳統照相館,網主求學時期的學生相都是光顧世伯拍攝的。小寶得到父親的遺傳,喜愛用相機捕捉身邊各樣美好的事物。在此祝願世伯身心康泰,喜樂常在。

耆(歧)老

有人這樣說「假若幸運,我們會有一天變老。」

但年齡歧視卻影響很多人對老化的看法,年老不再被視為幸福,很多人已將年老視為一件可怖的事。 世衛組織在57個國家裏訪問了八萬多人,發現年齡歧視十分普遍,特別是在富有國家。

老年人被定型為要依賴其他人、虛弱、離地、固執、構成負擔、愚蠢、自私、貪婪、醜陋、缺乏教育及文化。這些偏見已深入很多人的腦海,影響着我們每天怎樣與長者相處,以至將各種對長者不公的態度與制度視為理所當然,也影響着長者的自我形象。

老化是生命的自然發展,大多數人在死前會變老。為什麼我們對未來的自己有這些負面看法?世衛組織列舉了10個對老年人的嚴重誤解, 也許大家可以自我檢視一下有沒有這些誤解。

年齡歧視與我何干一長者
對老年的偏見限制了老年人生活上的各項選擇及發揮潛能的機會,影響到醫療、長期護理系統及社會資源的分配,而其中最惡劣的情況便是長者被照顧者(包括在安老院舍或自己的家中)虐待。

有些影響相對不容易察覺,卻也不利於長者的身體和心理健康。 老年人一旦認為自己是一種負擔,隨著年齡增長便覺得生命失去價值,逐漸產生抑鬱情緒和把自己孤立起來。年齡歧視對身心健康的影響,包括生活意願下降,不再採納健康生活方式,對老年抱負面看法的長者患心臟病,殘疾,喪失聽力和認知障礙症的風險都比較高 。有研究比較對自己衰老抱有積極態度及消極態度的兩類老年人,後者面對殘疾時的康復能力較差,平均壽命少7.5歲。

對年齡保持正面的印像似乎對大腦有保護作用,這類人的心血管對壓力的反應、身體平衡、自我效能都較佳,也較多採納健康的生活模式。 這類人當中70歲以上的都積極面對生活,較容易從嚴重殘疾中康復過來,他們的起居活動能力相對抱有負面印象的長者要高出44%。

年齡歧視與我何干一年輕人
在成長過程中人們會不斷內化對老年人的負面看法,影響深遠。耶魯大學公共衛生學院的 Becca Levy教授就採用了40年的調查數據進行分析,發現那些對老年人有負面印象的年輕人到他們較年長時的健康狀況都相對較差,他們的大腦海馬體部分體積減少了,腦細胞周圍形成了較多的「澱粉樣斑塊」和「纏結」,這些都是阿爾茲海默氏症的生物標記。 與那些對老年人抱有正面印象的人相比,他們在38年後患上心血管病的風險更大。

年齡歧視與我何干一照顧者
隨著照顧對象的健康狀況惡化,很多情況下照顧的責任最終落在一個人身上,當照顧對象做出一些社交上不恰當行為而引起其他人的注目,又或照顧對象的地位被貶低時,照顧者往往感到很難堪。

當照顧的對象為心愛的父母或配偶,照顧者可能為到不能幫至愛回復健康而感到難受,那負面的感覺慢慢地令照顧對象和照顧者避免與外界接觸,結果是與社會越來越隔絕。

照顧者可以怎樣
照顧者需要明白其他人甚至自己都會對老年人存有偏見及歧視,提醒自己不要被這些負面看法影響到被照顧長者的福祉,當發現長者受到歧視或虐待時,要為他們的權利及福祉發聲,縱然他們未必理解發生在他們身上的不公,也不明白你為他們所做的事。

接受老化是生命的自然進程,任何人都沒有能力逆轉或停止衰老的過程,照顧者不用自責不能幫至愛回復健康。然而儘管照顧對象不再可以獨立生活,並長時間依賴於你,儘管他們再無法理解你所說的話或你為他們所做的事,不要忽視與他們多溝通,他們仍然是一個獨立個體、家庭的一份子,不要放棄你對他們的愛和尊重。嘗試以正確的心態去接近他們,或者可以從照顧旅程中有更多得着。

大眾着實要提高對年齡歧視的敏感度,為什麼要歧視未來的自己? 但願不論是制定政策的政府官員,或是理應對這議題最敏感的社福及醫學界專才,都可以在言語、態度、資源分配、服務方針上帶多點同理心去善待老年人。

有興趣這議題的朋友,可睇片⇒讓我們一起終結年齡歧視 (有中文字幕)

 

瑪麗修女的故事

Sistine Madonna – cherubs by Raphael Sanzio

瑪麗修女生於1892年的美國,離世時101歲,在11名兄弟姊妹中瑪麗修女排行第一,她於19歲時正式起誓成為一名修女。當時只受過八年正統教育的瑪麗修女日常職責包括教導第七及第八級的學生,在學校假期的時候她不斷進修,經過持續22年的夏季進修,瑪麗修女終於在41歲時高中畢業,取得畢業證書,她的成績亮麗,大部份的學科都拿到A級。

瑪麗修女一生從事教育工作直至77歲,之後仍然兼職教授數學直至84歲,於84歲退休之後瑪麗修女繼續在修道院中教授其他修女及在日常起居事情上協助一些體弱的修女,其他人對她的印象是笑口常開, 一個充滿喜樂與和平的人,她的房間永遠都充滿着她開懷的笑聲。

在她退休的日子,瑪麗修女仍然關心着世界大事和所住社區所發生的大小事情,她每天必做的事包括拿着放大鏡閱讀報紙及書本,望着地圖為世界其中一個大洲祈禱,也會為有需要的婦女及兒童祈禱。

於1990年, 98歲高齡的瑪麗修女做了一個很特別的決定,她聽到一個有關於衰老及阿爾茲海默氏症(Alzheimer’s Disease) 的研究後,毫不猶豫的決定將她死後的腦袋捐出作為解剖研究之用,她簽署了一份同意書表示願意將死後的腦袋捐出作學術用途,她形容那天是她生命其中一個最開心的日子。

瑪麗修女參與的研究計劃就是著名的Nun Study,共有678名修女參與,她們同意將自己大半生在修院的檔案(包括大半世紀前決志進入修院時所寫的自述)、醫療記錄等提供與研究人員,並在餘生每年一次接受一個有關認知能力及身體機能的評估,及於死後捐出腦袋作醫學研究。

這個研究已進行了30年,參與的修女平均享壽85歲(由75至103歳),研究人員研究這群生活模式及習慣極度相似的修女,好使能仔細分析她們生命中各樣際遇(家庭、教育、社交、工作、醫療等)及生活習慣與晚年認知情況的關係。

瑪麗修女在她101歲的時候所做的認知能力評估顯示她並沒有任何認知上的問題,根據陪伴她人生最後階段的修女所說,她在最後的日子思路還是挺清晰的。

因著瑪麗修女生前所簽署的研究同意書,研究人員在她死後取出她的大腦解剖,結果在她的腦中發現十分多神經元纖維纏結(neurofibrillary tangles)及斑塊  (plagues),這些都是有阿爾茲海默氏症的人腦袋中常找到的,這顯示瑪麗修女的腦細胞在生時已經受到一定程度的破壞,那為什麼她生前沒有腦退化的徴狀呢?

其實除了遺傳因素外,環境因素如童年、中年、以至老年的生活方式對一個人的認知情況也有很大的影響,故此任何年紀的人都應該要留意自己的生活方式及習慣(註)。

如有興趣知道更多有關這678位修女的故事及有關研究,可閱讀David Snowdon 所著的Aging with Grace – What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives, 中譯 「優雅的老年: 678位修女揭開大腦健康之鑰」,李淑珺譯。作者Snowdon教授是這研究的骨幹成員,此書並不是充斥著研究數據及學術用語的研究報告,反之作者用生動活潑的文筆描述了他與這群修女真摯的相交,並從中帶出研究的重點及成果。作者並不是高高在上以自己為醫學或學術權威而自居,反之處處流露他對修女們的愛護及尊重,真希望本地各機構中(包括社福及醫療機構)服務長者的員工又或是家屬照顧者都有這種態度!

瑪麗修女晚年患有關節炎、心臟病及貧血,但是她仍保持心境開朗,積極投入各樣服務。當很多人認為年老體弱甚或患上腦退化的生命不再有任何意義與價值時,參與這個研究的678位修女卻為世人示範了如何老得優雅,她們都在年老的日子享受每一天的生活、服務社群、在認知情況良好下同意為科學研究捐出自己死後的腦袋,也願意披露自己的生平故事,她們像天使一般為信仰及所侍奉的羣體貢獻一生,甚至跨越生死,死後仍為科學研究帶來更多新的發現,祝福着無數世人。

註:香港認知障礙症協會的網頁提供了一系列此病症的預防方法。

凝視死亡

Pixabay

近日氣溫驟降,體弱長者容易染病,醫管局老人科醫生估計,流感高峰期將持續兩三個月,公立醫院病牀需求緊張,很多獨居長者一旦染病,因缺乏自理能力,也乏人照顧,難以回家休養,需留在內科病房或轉到康復病房,故呼籲社福機構或院舍借出空置牀位暫時照顧這些長者。

香港是一個富裕的地方,每年政府財政盈餘均以數百億元計,但現實是2016年度仍有337,400名長者於恆常現金政策介入後被界定為貧窮,用於安老服務的金額17/18年度預算為$76.5億,市民看不到政府有任何誠意推行全民退休保障, 對此已不抱有希望,低收入低資產而又身體健康的一羣長者的唯一出路以乎便是推遲退休。有心有力做工的那還好,但對於體弱或有嚴重疾病的一羣又需要怎樣的照顧?身邊的人又有否足夠的準備去幫助這些長者渡過晚年的日子?

近年保險公司或政府都質極推銷年金計劃,這對仍有穩定收入或生活安定的「青老 」(young old )或「嬰兒潮」(baby boomers)一代是為時未晚,可以作為各樣投資以外的另一選擇,但對337,400名窮老一群可說全無意思,他們一旦陷於體弱或有嚴重疾病時,我們又怎樣照顧他們的需要?正如Being Mortal「凝視死亡」(註)一書所提醒:「年金雖然可讓老人在退休後過著獨立自主的生活,但對於那些有如風中殘燭的老人而言,他們需要的是照顧,而不只是錢。」(中譯本100頁)

「凝視死亡」一書的作者Atul Gawande 是一名印度裔的美國醫生,他藉此書探討了老年人面對身體漸漸衰弱及照顧上的好幾個題目,書中引述了一些影響深遠的學術研究及照顧模式。

自由和自主權相信是一般人都追求的,不只是年青人,年邁體弱的也一樣希望可以過着自主的生活,「凝視死亡」的作者訪問了早年推動「輔助生活住宅」(assisted living facility) 的先驅 Karen Brown Wilson,這類輔助生活住宅對普羅香港人來説大概會視之為五星級住宅,但Wilson 多年後也不禁對這類老人生活設施作出反思,她不得不承認「與其說輔助生活住宅是為了老人而建造,不如說是為了他們的子女。老人住那裏通常是子女做的決定」(中譯本144頁)。事實上各地的研究都顯示老年人並不喜歡搬離他們本來居住的地方,故此縱使這類輔助生活住宅可以提供長者們一個比較舒適及安全的居所,但也不是老年人的首選,更不用說設施簡陋、人手短缺、生活空間狹窄的本地護老院舍。

Laura Carstensen 的「社會情緖選擇理論」解釋老年人在情感上會因著他們洞悉到生命年月有限而作出調校,這也影響到他們在社交、記憶及各種日常的抉擇。有趣的是 Carstensen 發現對事情睇法的變化似乎並非單單受制於「年齡」一個因素,「凝視死亡」一書引述了 Carstensen 以香港回歸中國後的幾個階段(初回歸時的不安、不安情緖退卻後、九一一事件、 零三年沙士爆發)作出的研究,發現當生命變得脆弱之時,人們的生活目標和動機會有極大的轉變(中譯本130頁)。如我們每天能醒覺到生命的脆弱,也許會對自己的生命定位有另一看法。

另外兩位學者 Langer 和 Rodin  早在七零年代在護理院中進行了一個實驗,他們將護老院的老人家分為兩組,一組要負責為植物淋水,及要聽一場演講,講題為「在生活中負擔責任的好處」,而另外一組卻有其他人幫他們的植物淋水,所要聽的演講題目是「照顧員會負責好好照顧他們」。實驗進行了一年半之後發現需要承擔淋水責任的老人家都有比較積極的心態,行動也比較敏捷( 中譯本166頁 )。這個實驗的結果到今天還影響着很多服務機構照顧老人的模式。

我們都希望在各樣事上自我作主,面對自己疾病與照顧上的決定,我們也不想由人攞布。其他人(包括子女)在這些事情上往往以安全為首要考慮,這本無可口非,但卻未必是長者自己的首要考慮(中譯本 187 頁)。「凝視死亡」作者引用了多個真實個案,包括他的祖父(終老於印度)及父親(終老於美國)及作者自己的病人,他們按本身的意願在生命後期決定自己的治療及照顧方案,這些真實例子可啟發讀者正面思考死亡與照顧的議題,並幫助反思傳統醫療模式的不足。正面討論衰老與死亡是積極面對老年化的重要一環,此書文字及內容並不艱深,縱使不是醫護專業也容易看得明白,新一年願介紹這書與朋友們一同分享 。

註:本文所引用中譯本為「凝視死亡:一位外科醫生對衰老與死亡的思索」,譯者廖月娟。

向「抑鬱」說不!

小寶攝 亞里山

天然氧氣吧……滿滿負離子!

檜木林立,籃天白雲!

看一眼令人豁然開朗、
吸一口頓覺心曠神怡,
讚嘆創造偉大,開心又感恩啊!

朋友們呀!
快來親親大自然,放開懷抱,
走出陰霾,向「抑鬱」說不!

誰來照顧照顧者?

作者:陳章明 –  平等機會委員會主席

(原文刋於2017年11月15日AM730,感謝作者允准轉載。)

https://www.am730.com.hk/column/%E6%96%B0%E8%81%9E/%E8%AA%B0%E4%BE%86%E7%85%A7%E9%A1%A7%E7%85%A7%E9%A1%A7%E8%80%85%EF%BC%9F-103820

「照顧老人家很辛苦!」這是一個要照顧年邁患病母親的兒子,在弒母後自殺獲救時,新聞報道轉述他慨嘆的說話。

這宗倫常慘劇在上月發生,需要照顧長期病患母親的兒子,因抵受不住壓力,趁外傭休假外出時殺死母親,再跳樓自殺,跌落山坡後受傷獲救。

當我看到媒體的報道後,深感難過,讓我想起早前一套電影「一念無明」,故事情節與這宗慘劇非常相似,個案活生生的呈現在眼前,令人惋惜。更可惜的是,今年最少發生三宗同類個案,照顧者因為要長期照顧病患家人,在缺乏支援和面對巨大壓力下,最終選擇傷害自己和家人,走上不歸路。

慘劇一再發生,意味着社會對照顧者的支援不足,提供給照顧者的服務存在着不少改善的空間。現時政府的政策主要針對病患者,對於照顧者而言,似乎沒有給予太大的支援。當照顧者感到莫大壓力,或需要幫助的時候,他們可能不知如何或從何處得到協助。我們現時是有逼切需要檢討現行的政策,給予照顧者更多支援。

無論患病的家人是長者、兒童或是殘疾人士,照顧者往往會不辭勞苦,竭盡全力地照顧他們,很多時會忽略了自己的身心健康。當他們感到疲累和氣餒時,如果沒有適當的方法和途徑去尋求支援,舒緩壓力,只會令問題越來越嚴重,令家人得不到適當的照顧,而自己也甚至受到精神困擾。所以,照顧者要先好好照顧自己,才能更好地照顧患病的家人。

需要工作的照顧者,如果僱主可以因應其家庭崗位,為他們作出適當調配,實施較靈活的工作方式或常規,例如彈性上班時間,讓他們可以在工作與家庭責任之間取得平衡,對要照顧患病家人的僱員來說,確有莫大的幫助。香港的《家庭崗位歧視條例》,保障負有照顧直系家庭成員責任的人士,在受保障的範圍,包括僱傭、教育及貨品、設施及服務的提供,不會因為其家庭崗位(即家庭責任),而受到歧視或不合理的對待。

要達至上述理想,政府必須加強對照顧者的支援,還需要在精神情緒上提供一個全天候廿四小時的支援網絡,好讓處於壓力「爆煲」邊緣的照顧者能隨時得到協助。政府必須透過各種正規支援服務去建構一個以鄰舍為本的支援網絡,好讓照顧者知悉「梗有一個同路人喺左近」,不論是尋找別人傾聽心聲或是協助暫代照顧小孩/長者,重點是有個願意「聽我訴苦」的對象!

隨着香港人口老化,無論是病患者和照顧者服務的需求只會越來越大,如果社會不好好正視和處理這個問題,日後出現的情況只會更為嚴峻。到時不單是要照顧原來需要照顧的人,連照顧者也成為額外要受照顧的另一批人士!

贏在終點線

走到人生的盡頭,有人會覺得無望,但也有人會把握珍惜生命的最後一刻,畢竟死亡的過程也是生命的一部份,走過了,回不了頭,倒不如活好到最後。

經歷過二戰德軍集中營磨難的猶太裔精神科醫生Viktor  Frankl在他的書 Man’s Search For Meaning 中寫到:

Live as if you were living for the second time and had acted as wrongly the first time as you are about to act now.

筆者理解這為現今常講到的「活在當下」及「無悔今生」,活在當下在平常的日子說來容易,在苦難來到時卻是另一回事,正常人都會盡量避免受苦,不必要的痛苦還是可免則免,但生病與死亡帶來的痛苦卻是避無可避,那更好的對策是勇敢地、有尊嚴的去面對。

無論平時為人有多瀟灑,人生行到終點時都要面對醫療及財政上的事宜,但幾時會行到這一步,實在無人能準確預測。「贏在終點線」一書的作者陸文慧既是律師,也是照顧者,她用淺白的文筆,加上插圖、參考樣本、及個案深入淺出的介紹了「平安三寶」,即遺囑、持久授權書及預設醫療指示。能夠在健康或神志清醒時為自己將來的醫療、照顧、財務、遺產作妥善的安排,是正面迎接生命避不了的老、病、死可能出現的各種情況,是對自己及親人勇敢而負責任的表現。

除了介紹「平安三寶」的有關法例外,此書附錄也介紹了以人為本、維護病人尊嚴的「紓緩治療」。現時仍有很多人未明白紓緩治療,也有些人誤解了以為「紓緩治療」相等於「安樂死」,更甚者有些人以為可以用「安樂死」的方法去解決一些疾病的痛苦。其實以安樂死去結束一個人的生命存在着很大的道德爭議,在大部份國家也是禁止的。反之「紓緩治療」注重的是減輕病人身、心、社、靈上的痛苦,在很多國家都廣泛應用,香港的醫務及社福界近年也積極推廣這種治療方法及作出了很多社區教育。

照顧者很多都抱著「不叫自己後悔」這意念支撐自己長久照顧至愛親人,但能謹守照顧崗位者也會產生負面情緒。「贏在終點線」作者在另一附錄中翻譯了一篇勉勵照顧者的文章「照顧者七大心魔」(The 7 Deadly Emotions of Caregiving),當中描述了七種照顧者常有的負面情緒,包括愧疚、厭惡、憤怒、憂慮、寂寞、傷逝和對旁人意見反應過敏, 文章描述這些負面情緒的起因、所帶來的惡果及應付的策略,內容精簡,是很值得照顧者細閲的鼓勵文章。

《一念無明》的現實版悲劇

作者:蔡子強 – 中文大學政治與行政學系高級講師

(原文刋於2017年10月11日明報A22頁,感謝作者允准轉載。)

https://news.mingpao.com/pns/dailynews/web_tc/article/20171011/s00012/1507659221873

Pixabay

周日,留在家中備課,卻從電視新聞中看到一宗讓人心酸的倫常慘劇:一名男子殺母後跳樓自殺,重傷送院,其間曾表示「照顧老人家好辛苦!」

因照顧親人而觸發倫常慘劇接二連三

男子的母親是長期病患者,有糖尿病及腎病,不良於行,需要別人照顧。男子是街坊眼中的孝順仔,他是家中獨子,對體弱多病的母親一直不離不棄,更停止工作照顧病母,現時還聘用兩名外傭協助。懷疑他是未能承受照顧病母的壓力,趁周日外傭休假離家時殺母,再留下遺書由寓所跳樓自殺。其後,媒體報道男子被發現患有憂鬱病。

其實,懷疑因照顧年邁患病親人而壓力「爆煲」引發的倫常慘劇,今次已經是本年內第三宗!2月及6月的兩宗,分別是丈夫勒死腦退化老伴後跳樓亡,及丈夫勒死中風老伴後自首。類似慘劇接二連三發生,實在已為社會敲響警鐘!

男事主遭遇讓人想起電影《一念無明》

男子的遭遇,令人同情,亦無法不讓人想起之前的一套電影《一念無明》。片中的男主角余文樂,也是要獨力照顧患病的母親金燕玲,且堅持不把她送進老人院,最後心力交瘁,不單失去了工作、女友,更弄到自己出現情緒病,幾近走投無路。

當我看這套電影時,只感到莫大震撼,因為是那麼的真實,尤其是導演黃進,只是一個未夠30歲的小伙子,讓人驚訝他如何可以體會和理解這一切。

之前,家中也遇上老人問題,也為照顧老人家而苦惱和困擾過。老人家因為日漸年邁,身體和精神狀况也大不如前,且突然退化得很快,讓人有點措手不及。

照顧老人家殊不簡單

當時我曾經天真地以為,只要為雙親聘請外傭,問題便可以解決。但沒有想到,老人家的身體和精神問題,不是沒有經過護老專業訓練的外傭可以輕易應付得到。小至扶老人家起牀,因為不懂得借力,外傭很易扭傷;大至老人家的情緒問題,更非外傭可以應付和安撫得到,老人家往往會變得十分「忟憎」和躁動不安(我開始明白為何會有把老人家綁在牀上看似不人道的例子)。結果摩擦和衝突頻生,讓人苦不堪言。

後來,在無法可施的情况下,無奈要把老人家送進護老院。最先送進的那一間,所需月費不用1萬元,但環境、設施、對老人家的照顧都不大理想。後來再轉送去了現時那一間,環境、設施、對老人家的照顧都理想很多,但每月住院費卻高達3萬元。還幸自己也算是一個中產階級,再加上有兩個弟弟,兄弟3人分擔,也不至於太吃力。

切身遭遇讓我認識到的問題

在這個過程中,我體會和認識到幾個問題:

  • 首先,照顧老人家並不是一件簡單的事,並非一個普通人,又或者「靠晒」外傭,就可以輕易處理得到。那不僅需要很多知識和技巧,更需要莫大耐心。所以我完全明白余文樂在片中以及今次男事主說「照顧老人家好辛苦」那種挫折、沮喪和鬱結;
  • 第二,是否送老人家到護老院,是一個很艱難的決定。當子女因為工作,或家裏缺乏條件去妥為照顧,而把老人家交給受過專業訓練的人士去照顧,以及由設施齊備的院舍來支援,可能才是最好的方法。但過程中內心的痛苦掙扎、自責以及內疚,不足為外人道。所以我明白片中余文樂以及其他很多為人子女者,為何會如此固執地堅持,並會致以由衷敬意;
  • 最後,因為資源和人手所限,現時很多護老院的情况都十分不理想。如果要找較理想的護老院,所需費用就算是中產階級也會感到吃力。

所以,現屆政府暫時把施政重點放在年輕人身上,包括學業、就業、置業的所謂「三業」問題,這當然值得肯定,但也不能忽略長者,隨着香港逐漸步入老齡化社會,安老、護老問題,都是政府應該及早籌劃的。例如:

一、興建更多護老院,提供更多宿位;又或者

二、幫助那些不想住進護老院的老人家,做好居家安老支援服務,以及社區照顧;

三、在社會各種設施和服務中為老人家做好配套,讓他們也可以使用到。

少子化社會讓照顧老人家擔子更重

根據政府統計處在2015年發表的預測,未來人口將持續老化。統計處推算,撇除外籍家庭傭工,65歲及以上長者將由2014年的15%,顯著上升至2064年的36%,即是每3個有1個!人口老化將在未來20年最為急速,長者比例將在2024年升至23%,再在2034年進一步上升至30%,這與戰後嬰兒潮出生的人踏入老年有關。香港踏入老齡化社會的問題,已經迫在眉睫。

同一時間,香港的生育率卻持續低迷,由1981年每1000名女性有1933名活產嬰兒,下降至2014年只有1234名。簡單來說,就是每對夫婦由生育兩名子女下降至只生育一名,也就是所謂「少子化」社會的問題。

所以,將來香港往往是要由一名子女去照顧雙親,跟我們這一代可以由幾兄弟姊妹去分擔,完全不同,擔子也只會更重。