瑪麗修女的故事

Sistine Madonna – cherubs by Raphael Sanzio

瑪麗修女生於1892年的美國,離世時101歲,在11名兄弟姊妹中瑪麗修女排行第一,她於19歲時正式起誓成為一名修女。當時只受過八年正統教育的瑪麗修女日常職責包括教導第七及第八級的學生,在學校假期的時候她不斷進修,經過持續22年的夏季進修,瑪麗修女終於在41歲時高中畢業,取得畢業證書,她的成績亮麗,大部份的學科都拿到A級。

瑪麗修女一生從事教育工作直至77歲,之後仍然兼職教授數學直至84歲,於84歲退休之後瑪麗修女繼續在修道院中教授其他修女及在日常起居事情上協助一些體弱的修女,其他人對她的印象是笑口常開, 一個充滿喜樂與和平的人,她的房間永遠都充滿着她開懷的笑聲。

在她退休的日子,瑪麗修女仍然關心着世界大事和所住社區所發生的大小事情,她每天必做的事包括拿着放大鏡閱讀報紙及書本,望着地圖為世界其中一個大洲祈禱,也會為有需要的婦女及兒童祈禱。

於1990年, 98歲高齡的瑪麗修女做了一個很特別的決定,她聽到一個有關於衰老及阿爾茲海默氏症(Alzheimer’s Disease) 的研究後,毫不猶豫的決定將她死後的腦袋捐出作為解剖研究之用,她簽署了一份同意書表示願意將死後的腦袋捐出作學術用途,她形容那天是她生命其中一個最開心的日子。

瑪麗修女參與的研究計劃就是著名的Nun Study,共有678名修女參與,她們同意將自己大半生在修院的檔案(包括大半世紀前決志進入修院時所寫的自述)、醫療記錄等提供與研究人員,並在餘生每年一次接受一個有關認知能力及身體機能的評估,及於死後捐出腦袋作醫學研究。

這個研究已進行了30年,參與的修女平均享壽85歲(由75至103歳),研究人員研究這群生活模式及習慣極度相似的修女,好使能仔細分析她們生命中各樣際遇(家庭、教育、社交、工作、醫療等)及生活習慣與晚年認知情況的關係。

瑪麗修女在她101歲的時候所做的認知能力評估顯示她並沒有任何認知上的問題,根據陪伴她人生最後階段的修女所說,她在最後的日子思路還是挺清晰的。

因著瑪麗修女生前所簽署的研究同意書,研究人員在她死後取出她的大腦解剖,結果在她的腦中發現十分多神經元纖維纏結(neurofibrillary tangles)及斑塊  (plagues),這些都是有阿爾茲海默氏症的人腦袋中常找到的,這顯示瑪麗修女的腦細胞在生時已經受到一定程度的破壞,那為什麼她生前沒有腦退化的徴狀呢?

其實除了遺傳因素外,環境因素如童年、中年、以至老年的生活方式對一個人的認知情況也有很大的影響,故此任何年紀的人都應該要留意自己的生活方式及習慣(註)。

如有興趣知道更多有關這678位修女的故事及有關研究,可閱讀David Snowdon 所著的Aging with Grace – What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives, 中譯 「優雅的老年: 678位修女揭開大腦健康之鑰」,李淑珺譯。作者Snowdon教授是這研究的骨幹成員,此書並不是充斥著研究數據及學術用語的研究報告,反之作者用生動活潑的文筆描述了他與這群修女真摯的相交,並從中帶出研究的重點及成果。作者並不是高高在上以自己為醫學或學術權威而自居,反之處處流露他對修女們的愛護及尊重,真希望本地各機構中(包括社福及醫療機構)服務長者的員工又或是家屬照顧者都有這種態度!

瑪麗修女晚年患有關節炎、心臟病及貧血,但是她仍保持心境開朗,積極投入各樣服務。當很多人認為年老體弱甚或患上腦退化的生命不再有任何意義與價值時,參與這個研究的678位修女卻為世人示範了如何老得優雅,她們都在年老的日子享受每一天的生活、服務社群、在認知情況良好下同意為科學研究捐出自己死後的腦袋,也願意披露自己的生平故事,她們像天使一般為信仰及所侍奉的羣體貢獻一生,甚至跨越生死,死後仍為科學研究帶來更多新的發現,祝福着無數世人。

註:香港認知障礙症協會的網頁提供了一系列此病症的預防方法。

凝視死亡

Pixabay

近日氣溫驟降,體弱長者容易染病,醫管局老人科醫生估計,流感高峰期將持續兩三個月,公立醫院病牀需求緊張,很多獨居長者一旦染病,因缺乏自理能力,也乏人照顧,難以回家休養,需留在內科病房或轉到康復病房,故呼籲社福機構或院舍借出空置牀位暫時照顧這些長者。

香港是一個富裕的地方,每年政府財政盈餘均以數百億元計,但現實是2016年度仍有337,400名長者於恆常現金政策介入後被界定為貧窮,用於安老服務的金額17/18年度預算為$76.5億,市民看不到政府有任何誠意推行全民退休保障, 對此已不抱有希望,低收入低資產而又身體健康的一羣長者的唯一出路以乎便是推遲退休。有心有力做工的那還好,但對於體弱或有嚴重疾病的一羣又需要怎樣的照顧?身邊的人又有否足夠的準備去幫助這些長者渡過晚年的日子?

近年保險公司或政府都質極推銷年金計劃,這對仍有穩定收入或生活安定的「青老 」(young old )或「嬰兒潮」(baby boomers)一代是為時未晚,可以作為各樣投資以外的另一選擇,但對337,400名窮老一群可說全無意思,他們一旦陷於體弱或有嚴重疾病時,我們又怎樣照顧他們的需要?正如Being Mortal「凝視死亡」(註)一書所提醒:「年金雖然可讓老人在退休後過著獨立自主的生活,但對於那些有如風中殘燭的老人而言,他們需要的是照顧,而不只是錢。」(中譯本100頁)

「凝視死亡」一書的作者Atul Gawande 是一名印度裔的美國醫生,他藉此書探討了老年人面對身體漸漸衰弱及照顧上的好幾個題目,書中引述了一些影響深遠的學術研究及照顧模式。

自由和自主權相信是一般人都追求的,不只是年青人,年邁體弱的也一樣希望可以過着自主的生活,「凝視死亡」的作者訪問了早年推動「輔助生活住宅」(assisted living facility) 的先驅 Karen Brown Wilson,這類輔助生活住宅對普羅香港人來説大概會視之為五星級住宅,但Wilson 多年後也不禁對這類老人生活設施作出反思,她不得不承認「與其說輔助生活住宅是為了老人而建造,不如說是為了他們的子女。老人住那裏通常是子女做的決定」(中譯本144頁)。事實上各地的研究都顯示老年人並不喜歡搬離他們本來居住的地方,故此縱使這類輔助生活住宅可以提供長者們一個比較舒適及安全的居所,但也不是老年人的首選,更不用說設施簡陋、人手短缺、生活空間狹窄的本地護老院舍。

Laura Carstensen 的「社會情緖選擇理論」解釋老年人在情感上會因著他們洞悉到生命年月有限而作出調校,這也影響到他們在社交、記憶及各種日常的抉擇。有趣的是 Carstensen 發現對事情睇法的變化似乎並非單單受制於「年齡」一個因素,「凝視死亡」一書引述了 Carstensen 以香港回歸中國後的幾個階段(初回歸時的不安、不安情緖退卻後、九一一事件、 零三年沙士爆發)作出的研究,發現當生命變得脆弱之時,人們的生活目標和動機會有極大的轉變(中譯本130頁)。如我們每天能醒覺到生命的脆弱,也許會對自己的生命定位有另一看法。

另外兩位學者 Langer 和 Rodin  早在七零年代在護理院中進行了一個實驗,他們將護老院的老人家分為兩組,一組要負責為植物淋水,及要聽一場演講,講題為「在生活中負擔責任的好處」,而另外一組卻有其他人幫他們的植物淋水,所要聽的演講題目是「照顧員會負責好好照顧他們」。實驗進行了一年半之後發現需要承擔淋水責任的老人家都有比較積極的心態,行動也比較敏捷( 中譯本166頁 )。這個實驗的結果到今天還影響着很多服務機構照顧老人的模式。

我們都希望在各樣事上自我作主,面對自己疾病與照顧上的決定,我們也不想由人擺布。其他人(包括子女)在這些事情上往往以安全為首要考慮,這本無可口非,但卻未必是長者自己的首要考慮(中譯本 187 頁)。「凝視死亡」作者引用了多個真實個案,包括他的祖父(終老於印度)及父親(終老於美國)及作者自己的病人,他們按本身的意願在生命後期決定自己的治療及照顧方案,這些真實例子可啟發讀者正面思考死亡與照顧的議題,並幫助反思傳統醫療模式的不足。正面討論衰老與死亡是積極面對老年化的重要一環,此書文字及內容並不艱深,縱使不是醫護專業也容易看得明白,新一年願介紹這書與朋友們一同分享 。

註:本文所引用中譯本為「凝視死亡:一位外科醫生對衰老與死亡的思索」,譯者廖月娟。

贏在終點線

走到人生的盡頭,有人會覺得無望,但也有人會把握珍惜生命的最後一刻,畢竟死亡的過程也是生命的一部份,走過了,回不了頭,倒不如活好到最後。

經歷過二戰德軍集中營磨難的猶太裔精神科醫生Viktor  Frankl在他的書 Man’s Search For Meaning 中寫到:

Live as if you were living for the second time and had acted as wrongly the first time as you are about to act now.

筆者理解這為現今常講到的「活在當下」及「無悔今生」,活在當下在平常的日子說來容易,在苦難來到時卻是另一回事,正常人都會盡量避免受苦,不必要的痛苦還是可免則免,但生病與死亡帶來的痛苦卻是避無可避,那更好的對策是勇敢地、有尊嚴的去面對。

無論平時為人有多瀟灑,人生行到終點時都要面對醫療及財政上的事宜,但幾時會行到這一步,實在無人能準確預測。「贏在終點線」一書的作者陸文慧既是律師,也是照顧者,她用淺白的文筆,加上插圖、參考樣本、及個案深入淺出的介紹了「平安三寶」,即遺囑、持久授權書及預設醫療指示。能夠在健康或神志清醒時為自己將來的醫療、照顧、財務、遺產作妥善的安排,是正面迎接生命避不了的老、病、死可能出現的各種情況,是對自己及親人勇敢而負責任的表現。

除了介紹「平安三寶」的有關法例外,此書附錄也介紹了以人為本、維護病人尊嚴的「紓緩治療」。現時仍有很多人未明白紓緩治療,也有些人誤解了以為「紓緩治療」相等於「安樂死」,更甚者有些人以為可以用「安樂死」的方法去解決一些疾病的痛苦。其實以安樂死去結束一個人的生命存在着很大的道德爭議,在大部份國家也是禁止的。反之「紓緩治療」注重的是減輕病人身、心、社、靈上的痛苦,在很多國家都廣泛應用,香港的醫務及社福界近年也積極推廣這種治療方法及作出了很多社區教育。

照顧者很多都抱著「不叫自己後悔」這意念支撐自己長久照顧至愛親人,但能謹守照顧崗位者也會產生負面情緒。「贏在終點線」作者在另一附錄中翻譯了一篇勉勵照顧者的文章「照顧者七大心魔」(The 7 Deadly Emotions of Caregiving),當中描述了七種照顧者常有的負面情緒,包括愧疚、厭惡、憤怒、憂慮、寂寞、傷逝和對旁人意見反應過敏, 文章描述這些負面情緒的起因、所帶來的惡果及應付的策略,內容精簡,是很值得照顧者細閲的鼓勵文章。

普通人的至死才分離 – 電影Still Mine

Source: https://www.bayoffundy.com

2012 年左右出現了好幾齣有關老年人或照顧者的電影,有法國的Amour 、荷李活的Still Alice、英國的黃金花大酒店、台灣的不老騎士,當然還有香港人熟悉的桃姐,確實引起了一陣子對這類電影的談論。

同一時間卻有一部較少人留意的加拿大電影 Still Mine,筆者欣賞其以平實的手法去表達幾個主題,編導演也出色,如果就因為沒有大卡士及缺乏宣傳而被忽略了實在可惜。

香港觀眾也許對飾演男主角的James Cromwell比較熟悉,他演出過很多荷李活電影。筆者以前未看過飾女主角的Geneviève Bujold的戲,只覺她有點似鐘愛的Sissy Spacek,原來她是七十年代電影Coma 的女主角,睇完Still Mine後便想一定要看看女主角年輕時的演出。

由真人真事寫成的劇本(註),地點在加拿大遍遠的New Brunswick,主角是兩個八十多歲的人,縱有戲劇加工,對睇開荷李活電影的觀眾可能仍是太平淡。一般界定這部電影為愛情片( 對!八十多歲都有愛情,未到一百都別要嘲笑人家仍愛得熾熱,誰個知道自己將來會怎樣?),但也可從其他角度去睇這部片。片中兩主角(特別是男主角Craig)對捍衛自己生活方式的執著、對各樣社會規則變得陌生只有無奈順應、對官員苛刻和充滿偏見的要求堅守立場、對愛情細水長流的感覺、對伴侶不離不棄的照顧,那戲劇效果仍是熾熱的。

當女主角Irene患上認知障礙後能力日差之時,跟大部份長者一様,兩老都不願意任何一方搬進安老院舍,結婚60多載絕少分離,Craig唯一希望是繼續照顧她直至自己沒有能力為止,他們自主而堅定的對生活方式作出抉擇,若非必要決不搬進安老院舍。

為了方便照顧及讓Irene較易應付日常生活,Craig決定為她親手建一棟較細的房子,也許有香港觀眾會羨慕主角有自己的森林、木材、土地,可是他並不是窮得只剩下這些,更寶貴的是他的內在資源,年青時是一名巧匠,從來都是靠自己一雙手去養活一家,八十多歲為什麼要有不同?

任何年齡的人要處理患腦退化家人日常所需及各種怪異行為都不是易事,更何況要親手設計及建造一間新屋所需要的體力及各樣計算,還有處理各樣政府條例的要求及應付法律檢控,主角給我們證實年齡並不是處理這些困難的關鍵。縱或場景及文化不同,我們身邊不正是有很多照顧者周旋於官僚制度之下各種繁複多變的條例及程序,在緊拙的資源下為親人努力籌劃每天的照顧日程、提供最貼心的照顧,直到親人最後的日子或是自己已無能為力為止?

眼看着老伴日益退化,處理因為記憶及情緒上的各樣問題,已足以令Craig感到十分氣餒,但他堅定持守那承諾。也許最惱人的還是周遭的人(包括子女和幾十年相交的朋友)對他的建屋計劃並不支持,甚或帶點嘲諷。他堅信並活出自己的信念 : 「年齡只是一個概念,不應成為捆綁人的囚衣」,其他人認為是一件愚公移山「攞苦嚟辛」的工作,他卻是樂在其中,由所用的材料到建造的方法,他都承襲了半世紀前穩紮穩打的準則,專心致志的為自己及老伴建造自己喜愛的生活方式,締造人生完美的encore。

註: Neil Reynolds, ‘All I wanted to do is build a house’The Globe and Mail, November 15, 2010.

換一角度睇阿婆 – 「阿婆駕到」

這幾年坊間出版了很多有關照顧體弱長者的書或文章,當中不乏是知識性的,也有一些心靈雞湯式的勵志文章,當然還有真實的人物故事。而真實故事很多都帶有一點沉鬱的味道,也許寫書的是人到中年,經歷著父母老去,「百事哀」的感覺總是揮之不去。

「阿婆駕到」的作者謙仔大概是一名70年代尾至80年代初期出生的 「青年」吧(世衛的定義),他以輕鬆幽默的筆觸去記錄照顧阿婆的小故事,當中的婆孫情溢然紙上,作者沒有掩飾日常照顧患認知障礙症的阿婆要面對的問題及身心的疲勞,例如阿婆玩失蹤、交通及外遊遇上的障礙、日漸衰退後吞嚥及語言能力的問題、還有放棄了與同年紀朋友的社交等等。

面對阿婆日漸衰退心裏難受,作者以理性及樂觀的態度去為阿婆及自己尋找一套合適的照顧模式,竭力為阿婆打做一個愉快的晚年。作者努力去認識這病及幫助病人的方法,每逢周末都會化身為「小謙子」,從護老院中帶阿婆「出巡」去飲茶或作其他活動,在生活大小事上盡力提供親情、社交及各樣認知上的刺激。

在記述患病後阿婆的日常故事、院舍趣事及婆孫情當中,作者分享了他照顧上採取的心理態度,他珍惜及享受每一次與阿婆相聚的時間,將負擔化為享受,每一次阿婆的微笑都為作者帶來莫大的安慰,閱讀作者如何面對這些阿婆逸事,對其他照顧者相信會產生很好的鼓勵作用。

根據世衛的建議,健康老年的其中一個元素是我們要改變對老化及老年人的想法,此書作者正正告訴了我們可以從另一角度看待及處理家中長者的衰退過程。

此書附有多篇腦神經科醫生所寫的短文,對有意認識多點認知障礙症的外行人及照顧者也是很好的參考文章。

 

World Health Organization

家庭友善措施 – 照顧者員工有冇得揀?

山水小舟,任我行攝

阿珍(化名)在四十多歲的時候,因要照願患認知障礙症的母親而辭去工作,縱使有兄弟姊妹在經濟上及精神上的支持,但過著不再經濟自主及與以往工作和社交圈子分隔的生活,再加上日常照顧的壓力,最後還是患上情緒病。

隨著人口老化,家屬護老者的數目也隨之上升,但有質素而又可負擔的院舍及社區照顧服務卻未能滿足家居照顧的需要,家屬照顧者所要面對的問題實愈來愈嚴重,無論公營或商營機構都要面對員工成為家屬照顧者後所帶來對工作的影響。在香港這個以商業利益掛帥的社會中,任何人提出這方面的討論,很快便會被商業經濟利益為主導的意見所蓋過。

外地有研究顯示職場上的「家庭友善措施」對機構的財務表現並不存在明顯的影響(不論正面或反面),但實行這類措施卻為員工提供了平衡家庭與工作的一個選擇。香港僱主或政府如只將這問題簡單化為商業或運作成本的考慮,實在是欠缺長遠人力資源的規劃,也漠視了僱主應付上的社會責任。

香港大學最近發表的研究顯示大約有20%的護老者曾因照顧家中長者的緣故而辭去工作。這除了反影社區照顧服務未能解決護老者在家照顧的問題外,也顯視出本地僱主僱員在這議題上的取態。

一般香港打工仔的心態都認為要盡力在職場上拼搏,目的是要得到合理的待遇,但何謂合理的待遇,本地員工與西方發達國家的員工所享有及所期望的實在有很大的距離。

有一位在跨國企業工作的朋友說她在母公司工作的同事很注重家庭,母公司所在地也提供很多家庭友善措施給員工,但在香港分公司的員工便不能夠享受同様的福利了。

英國有法例規定員工在同一機構工作達26 個星期便有權要求彈性工作安排(https://www.gov.uk/flexible-working/overview),所謂彈性工作安排可包括工作地點,例如家居工作,又或是兼職工作、彈性工時、輪更工作等等。

在缺乏彈性工作安排的情況下,香港的打工仔在工作與家庭之間疲於奔命以外的選擇便可能是在這兩者中選其一。經濟環境許可的便會利用家庭傭工,或者購買私營的到戶服務去照顧家人。假如經濟環境不許可的話,便會處於兩難之中,一些低技術的勞工甚或要選擇放棄自己的職業留在家中作全職照顧者,又或是縮減工作時數以應付照顧上的需要,但這正正會令到他們的經濟情況更形緊拙。

最理想的情況當然是員工可以在工作或照顧上有得選擇,香港人近年有句俗語「有得揀先至係老闆」 ,而這抉擇是基於個人的自由意志而不是因為法例上或經濟上的限制而作的Hobson’s choice。一個四五十歲在職場上拼搏多年已累積一定經驗的人要毅然退出職塲,對員工及僱主都是一個損失。

確實越來越多機構「講」家庭友善措施,但實際推行起來又有幾多措施可以幫到普羅員工的需要?某些本地機構提供給員工的家庭友善措施包括「領養子女假期」,實際有需要申請這類假期的員工有多少呢?根據社署的統計, 2017年截至6月止有關領養服務處理中的申請為174宗,等待領養兒童的數目為75位。

另一方面根據香港政府2011年的統計,大約有79萬5千居家長者有一種或多於一種的長期病患,而當中大約有70萬位需要長期接受藥物治療。以家中有一位長期病患的長者為例,一年四次覆診是免不了的,每次覆診用上半天(或大半天),還有覆診前或後的各類檢驗,如長者患有多於一種慢性病,那需要用上的覆診時間可以是按倍數計,還有一些意外或急病等等,除非那長者認知及身體機能仍支持到自己去求診,否則家人陪伴求診都是常有的事,也部分會依賴外傭或陪診服務 (但不是所有家庭有外傭、享用到資助的陪診服務或經濟上可以支付市價的陪診服務)。其實家人的陪伴除了保障求診過程中的安全,也有助家人了解病情及給予精神上的支持。

在香港絕少聽到有僱主給予「照顧者假期」,員工需要照顧家人有時,都要選擇用自己的年假或無薪假期去應付。最近有一間本地銀行增加了員工的年假數目,引來傳媒的一陣頌揚,年假多了,大家都開心,對有家庭照顧需要的員工來說,也是一項德政。

其實員工申請用自己的假期去照顧家人(特別是一些突發的事情),也有其難處,碰着有體恤的上司,員工便可以較為安心放假去應付各樣照顧上的需要,不幸遇着不理解的上司,縱使批了假員工還是要看面色或者心驚膽戰的離開辦公地點。又有些情況是公司的工作(工作量或工種,例如教師、醫務人員、甚至是行政人員)令員工根本走不開,縱或有體恤的上司批假,對有強烈責任感的員工來說,也可能感到不好意思。

基於其性別及職業崗位,員工對家庭友善措施的看法也很不同,外地的研究顯示一些職位較低的婦女甚或職位輆高的員工也會擔心公司高層對照顧者員工存有偏見及影響晉升機會。也有一說法擔心如果婦女(婦女在大部份家庭中擔當照顧者的職責)可以享用更多的家庭友善措施,結果將會窒礙婦女在職場上晉升。但有了這些措施,起碼她們便多一個選擇,況且在人口老齡化的情況下,越來越多男性也需要肩負起照顧上一代的責任。

香港正面對人口老化,如果更多的員工需要留在家中照顧長者,勞動力緊張的情況將更加嚴重, 政府的輸入外傭政策似乎是企圖重複七、八十年代的政策,當時經濟起飛,大量婦女出外就業,從此外傭便彷彿是協助處理家務及照顧小孩的理想方案,但照顧長者方面,外傭是否一個最理想的解決方法?其實外傭的職責及能力也很有局限。雖然照顧母親的壓力十分大,也放棄了自己的事業,但文章開頭的阿珍仍然堅持一個信念,便是家人的照顧是最好的。

照顧者員工期望的是有更多的工作及照顧模式(例如本文未及討論的社區照顧服務)去選擇,還有僱主/上司多點體量。要在香港推行家庭友善或彈性工作措施,實在需要社會上各階層(政府、僱主、員工)更多開放及深入的討論,在人手調配、工序安排及各方面都跳出舊思維才有希望有顯著成效。外國經驗告訴我們,縱使有這類措施的存在,現實上並不是每一個員工都會提出這種家庭友善或彈性工作要求。僱主與員工在過程中也需要作出適當的溝通及協調,使到企業在保留有經驗的員工之餘也幫到員工顧及家庭的需要。

香港家屬照顧者的一些現況

Parents, E Ng

照顧者傷害被照顧家人或是自殘的新聞越來越頻密了,法國電影Amour描寫的雙老獨居老夫殺妻的悲劇終於在香港真人上演了。

根據香港政府2011年的統計,65歲以上的老年人口達到94萬多人,佔總人口的13% ,老年人口的比例持續上升,到2041年估計將會達到30% ,另一統計顯示居家的60歲以上長者達到112萬多人,當中70%以上患有長期病患,大約28萬多的居家長者需要不同程度的照顧。

大部份長者都希望可以居家安老,不希望(被)遷入安老院舍,事實上縱使有迫切需要入住安老院舍,要找到一間有質素的安老院舍也絶不是易事,私營安老院舍質素參差已是眾所周知,部份質素較好的收費卻不是一般家庭可以負擔,質素較有保証的政府資助安老院舍往往要等上好幾年才可以入住,故此照顧長者的責任便要落在一班家庭中的照顧者身上,數字顯示在28萬多的居家長者中,63%是由子女或配偶去照顧的,另外25%是由家庭傭工或護士照顧。

縱使香港長者入住安老院舍的比例( 7% )是遠高於其他已發展國家,但畢竟還有很多缺乏自理能力或身體機能嚴重缺損的長者居住在家中,隨着長者的健康狀況日差,很多生活起居的事情都要依賴其他人幫助,在社區服務嚴重缺乏的情況下他們的家屬都需要肩負起照顧的責任, 例如大小二便、用膳、梳洗清潔、上落輪椅、外出覆診、準時食藥等等,照顧者需要付出7×24的體力及精神,一般人出外上班工作也有下班及假期休息的時間,但面對起居飲食都需要幫助的家人,照顧者的工作便彷彿無休止一樣,很難找到自己的喘息的空間。

長者患上的疾病及病徵越多,照顧者需要的照顧知識及技巧便愈多,不論是持續的痛症、偶發的病徵、或突發的病情等等,照顧者都要見招拆招即時處理。遇着長者是認知障礙症患者,護老者還要應付各種不可理喻的情緒及行為問題,這往往帶給他們很大的精神困擾。

另外一些長者未能準確理解自己的病情,如拒絕接受自己有病及其他人的輔助,又有另一些整天懐疑自己的身體有重病鬧著要向不同的醫生求診,這些也為家屬照顧者帶來很大的煩惱。

並不是所有照顧者都擁有相關的醫療及照顧知識去應付家中長者的照顧需要,大部份中、老年的照顧者都要由零開始學起,慢慢去掌握照顧上的知識、技巧,及相關的社區照顧設施以協助照顧長者。

假若照顧者是患病長者的配偶,那本身的年紀也可能不少了,體力也有限制,在照顧的事上可能力不從心,遇着自己都病倒了情況便更加無助。

至於作為子女的照顧者,他們可能正處中年,除了要應付照顧老人家的責任之外,還要照顧自己的子女,及需要繼績在職塲拼搏賺取入息以應付家庭中各樣開支。但照顧上的各種要做的事情,如覆診或應付長者突發的需要,往往影響到照顧者工作的專注力,未能在自己的職業上全面發揮,有部份照顧者需要減少工作時數,揀選要求較低的工作,假如工作機構沒有彈性工時安排,這類員工便可能要「選擇」完全辭去工作以應付照顧上的需要,除了影響到家庭收入,自己的積蓄及退休儲備,從工作中得到的滿足感及社交連繫也從此斷絕了。  

有不少研究指出家屬護老者要面對不同的壓力,隨着照顧的需要日益增加,假如照顧者得不到其他的支援,其需要留在家中照顧的時間便越長,這群照顧者往往要單打獨鬥去應付日常起居上的支援與及各種照顧上的決定,對體力及心力的要求十分龐大。面對其他家庭成員袖手旁觀,不願提供協助,又或是其他原因缺少家庭成員援手,甚或是其他人只在旁妄加批評照顧者的照顧方法卻不給予實質上的協助,往往只會加重照顧者的心理負擔及負面情緒。

電影與現實中的主角於案發後陪伴老妻的一段時間,也許是他們多年來及往後多年難得可享有的平靜空間。作為普通人可以做甚麼?聖經記述耶穌問人誰是一個遭難的人的鄰舍,總覺這問題帶點挑戰意味。筆者記得小時候,母親有事時,會請鄰居一對退休夫婦幫忙煮多些飯餸,好使我過他們那邊吃了才上學, 70年代的好人好事似乎已經變得很遙遠。莫以善小而不為,筆者仍相信若每人都不再吝嗇點點時間關心一下鄰舍,找到可幫忙的地方,小小幫忙說不定會帶來別人生命莫大的祝福。

對長者負面形象的一點反思

A Road to Pristannoe Village by Vladimir Ovchinnikov
Source: Wikicommons

照顧者整天面對著老人家,有時難免產生點負面情緒,這些情緒可能因為我們對長者還未有充分了解,也可能因為在潛意識中有一套對老年人的負面形象,影響我們的觀點、感受及與長者相處的方法。

外國有研究指出小朋友對老年人的負面看法大約在六歲開始便慢慢建立,這並不是因親身與老年人相處而建立的看法,而是被周遭的人的言行或是媒體的潛移默化,久而久之建立在潛意識當中;這些形象大大影響了他們日後與老年人的相處態度。其實很多長者自己也會受到這些負面的看法影響,把當中所刻劃的特徵套用在自己身上,例如假設自己身體已不中用及不再可以進行某些活動。

區分錯誤印象和事實真相
我們往往對不同年紀的人有不同的期望,對小孩子我們期望他們有小孩子的一套行事模式,對老人家我們又會期望他們怎樣呢?是老態龍鍾整天呆坐、又或是體弱多病兼「眼又朦耳又聾」、還是已失去智力只能進行一些四歲小孩的玩意?香港社會近年推廣「老有所為」,社福機構儘管資源有限,仍會盡力為長者舉辦一些有益身心的活動,當中也會滲入一些老幼共融的元素。可有見過一些小朋友對着八九十歲的老人家放大喉嚨說話,企圖帶領老人家進入小朋友的遊戲世界,老人家取得高遊戲分數便會被年青的大讚「叻仔叻女」,毫不吝嗇的送上一個大Like,滿以為這樣便可逗得老人家開心又或是可以提高老人家的認知能力,有時看到這些場境真是有點哭笑不得!並不是每一個長者也有認知障礙症,需要進行這些認知訓練去提升能力或減慢退化,也不是每一個老人家聽力都有問題需要其他人放大喉嚨和他說話呢。設身處地的想,一個認知能力及聽力均良好的老人家,當其他人用這樣方法與他相處時,他會有什麼感覺呢?

長者也應有自主自決的權利
常常聽到有人說長者的表現像小孩子一般,於是對待長者的方法就可以像對小孩子一樣,然而這便忽視了長者行為背後的原因。小孩子還未學懂成人世界的社交禮儀標準,老人家卻已累積了大半世紀的生活經驗,參透了如何使自己活得更自在,自主決定一套自己的行事方法,兩者實在大不同呢,我們又有沒有尊重長者的內心感受及選擇,還是硬要將他們矮化為小孩子呢?當長者本身的自我形象是負面的時候,其他人矮化長者的言行只會更加助長這自我負面形象。

其實每一個長者都有他的強項及對週遭事物的一套看法,當我們滿有良好意願想去幫助他們的時候又可有花點時間及心思去理解他們個別的狀況及內心世界呢?我們往往有一套標準去衡量其他人,對老人家亦如是,當我們看見長者在一些活動上的表現不符我們的理想時,便妄下結論以為他們的認知能力退化了,這是否有欠公平?其實老人家壓根兒就對一些活動沒有興趣,對他人的評價(或評估)也不在乎。對於我們來說能夠記著最近發生的事情很重要,對他們來說記着最近發生的事情卻可能是無甚意義,反而藏在他們腦海當中的前塵往事或人生智慧卻是珍貴無比。我們又會否埋怨長者整天「想當年」,認為他們的「老生常談」跟不上時代的變遷呢?

邁向暮年不同等全面退化
「尚是年青」的我們往往對老年人不自覺的產生負面看法,將老年化等同於衰退,將一些變化擴大,而忽略了這是生命進程的必經階段及漠視了當中正面的演化。西方對老化的研究有一套「超越老化」(Gerotranscendence)理論,認為這是一個邁向成熟及睿智的過程,長者在過程中對各樣事情都有一套新的看法,這些演化與「論語」中所說的「五十而知天命,六十而耳順,七十而從心所欲,不踰矩了。」似乎有不謀而合之處,「尚是年青」的又有否仔細觀察及珍惜老人家這些演變呢?

在照顧長者的旅途中感到沮喪是難免的,但如果照顧者又或是大眾都可以多一點反思,了解一下自己,也了解一下長者,也許可以對照顧者或是長者帶來一點幫助。